På selve dagen inviterede min kone mig på en tur i Tivoli og vi spiste frokost hos brdr. Price. Det var godt, til 4 huer, og vi blev ikke flået, selvom det godt kan være peberet at spise i Tivoli. Bagefter gik på færgekroen og fik kaffe.

Jeg har besluttet at jeg vil fejre min fødselsdag hvert år med en fest. Jeg ved ikke hvor længe jeg lever og det skylder jeg da jeg ikke har været så meget for at fejre mig selv. Så er det det mindste man kan gøre.

Efter at vi har haft en vandskade på terrassen har vi nu fået fint nyt terrassegulv. Drivhuset er blevet samlet igen efter at vinterstormene ødelagde det. Her ses de hårdtarbejdende kilder, mens de tester det nye terrassegulv.

Vi har også arbejdet med at lave vejledning på Ipads og Smartphones for at se om det virker når vi skal arbejde på kontoret. Kilden har dog ikke selv Ipads, så vi har måttet nøjes med at prøve det af, når nogen har haft deres egne Ipads med.

Det første lange tid efter Rasmus ulykke var vi fuldt koncentrerede om Rasmus og på at få vores hverdag at fungere. Al ledig tid blev spenderet på Rasmus, og alt andet ud over arbejde blev forsømt.

Nogle gode venner og nærmeste familie var gode til selv at tage initiativ til at snakke med os, være sammen med os og besøge Rasmus. Den kendte sætning ”du kan bare ringe hvis du har behov for at snakke” var totalt spild på os, vi magtede ikke selv at være opsøgende på nogen måde.

Jeg er selvstændig og havde to medarbejdere. Det har ikke været sjovt for dem fordi jeg var i ”min egen verden”. Jeg isolerede mig mere og mere. Vi bor langt ude på landet og Rasmus havde været en del af lokalsamfundet i hele sin opvækst – alle kendte Rasmus og os. Tanken om at mødes med nogen som ville spørge til Rasmus blev et stort problem for mig og fra at være en af de aktive og åbne i lokalsamfundet, var jeg gået i skjul.

Der gik faktisk næsten et helt år inden jeg viste mig i byen igen. Det var en stor overvindelse og lige så stor lettelse når det var overstået. Det var selvfølgelig ikke så vanskeligt, og jeg vidste jo også at nogle af vores venner havde holdt byen orienteret.

Reaktionen var meget forskellig da jeg ”vendte tilbage”. Alt fra folk som gjorde meget for at ikke møde mit blik, til andre som oprigtigt spurgte ind til hvordan det gik, og andre som lod som om vi sidst havde set hinanden i går.

Næste store udfordring for os var at komme med Rasmus og lade alle SE ham. Som mor blev jeg meget overbeskyttende og tyndhudet i forhold til skjulte blikke og kommentarer. Selvfølgelig vidste jeg at det var usikkerhed som gjorde at folk opførte sig underligt – men det er svært at tænke objektivt i kampens hede.

En af de sværeste var engang da Rasmus var i Holbæk by og mødte nogle drenge fra sin gamle skole. Rasmus genkender dem og hilser glad, men de lader som om han er luft. Hvis ikke det var fordi det havde gjort situationen værre, så havde jeg løbet efter dem og sagt dem nogle velvalgte sandheder. Nu måtte jeg i stedet for bruge krudt på at forklare Rasmus at de garanteret ikke havde set ham, og at de havde haft meget travlt. ØV!

Rasmus’ fantastiske klasselærere fra folkeskolen inviterede 1-2 gange om året til gensynskomsammen. Flere af hans klassekammerater havde besøgt ham, og Rasmus’ far havde også været og fortalt hans gamle klasse om ulykken m.v. (Det gjorde han sammen med en af Rasmus’ storesøstre et par måneder efter at Rasmus kom til skade).

Men derfor var det ikke nemt at komme kørende med ham i en kørestol. Den groteske virkelighed ramte meget hårdt når man så alle de skønne unge mennesker – og så sin egen søn sidde savlende, med uforståeligt sprog i en kørestol … Forskellen var meget skræmmende…

Næste ting jeg tog mig sammen til var at tage ham med til håndboldkamp i den lokale hal når hans venner skulle spille. Jeg er meget glad for at han ikke registrerede alle skjulte blikke han fik. Mange kom frem og hilste – men også her oplevede jeg enkelte som lod som om de ikke så Rasmus. (Og han er sgu ikke nem at overse!).

Det har kun blevet til et enkelt besøg og er på min liste af to-do-ting. Vi valgt at tage ham med til Roskilde Dyrskue – en tradition vi har haft siden han var helt lille. 2010 kom vi selvfølgelig ikke af sted. Men i 2011 var han rundt i kørestol og i 2012 i Meywalker og i år bliver det (forhåbentligt) med rollator.

Også her får han mange skjulte blikke og vores besøg på dyrskue har fuldstændigt mistet sin faglighed. Nu tager vi udelukkende af sted fordi vi ved at Rasmus elsker det. For os er det flere timer i helvede, men alligevel til at holde ud når vi er af sted begge to og vi kan se Rasmus’ glæde.

Vi er også så heldige at Rasmus’ gamle dagplejemor og familie er aktive i 4H og camperer på dyrskuepladsen – det er guld værd at have mulighed for at tage en slapper i forhold til al trængsel. Det som også gør rigtigt ondt er at jeg føler vi udstiller Rasmus og vores liv når jeg har ham med. Alle kan se på ham at den er helt gal.

Rasmus trak dobbeltnitten i livets lotteri med både svære kognitive OG fysiske skader. Hans meget svært forståelige sprog gør det svært at være sammen med ham og skaber mange frustrationer (sammen med alt andet) i hans dagligdag.

Kommunikation betyder meget for et godt socialt liv, og det bliver alt sværere for ham at komme tilbage til et normalt liv. At spise betyder også meget for et godt socialt liv. I vores kultur mødes vi ofte over et måltid mad eller noget at drikke. Livet blev 1000 gange nemmere for os da Rasmus kunne spise selv – men det foregår med stor savlsmæk og et godt måltid mad kan godt tage 2 timer at få ned.

Heldigvis er hans glæde over mad enormt, og han tænker ikke over hvordan han ser ud (men er dog meget pertentlig med at tørre munden og skrabe sin hagesmæk ren hele tiden) – men det ændrer ikke ved at vi tænker over hvor vi tager ham med. Vi prøver at skærme ham for nederlag så godt vi kan, og samtidigt hele tiden udfordre ham og udfordre os selv. Det er en lang balancegang og vi er nok ofte selv vores værste fjende.

Men må da indrømme at jeg er nevøs = jeg ved også godt at jeg nok skal blive tryk det nye trænings sted når jeg kender stedet og personalet.

Ham fyssen der skal træne mig virker rigtig sød jeg kan bare ikke huske hvad han hedder men må jo bare spørge når jeg begynder der D 24.5

Men jeg skal være den første til at indrømme at jeg har det rigtig skidt med at jeg skal på hold træning den ene af dagene i ugen den anden skal jeg træne alene= det har jeg det bedre med, men jeg har lovet at give holdtræning en chance

De andre gange jeg har været på hold er det endt rigtig skidt både på grund af min svimmelhed Hjerneskade og dårlig hørelse…. Men fyssen har lovet at det bliver et hold med ikke så mange og rolige mennesker…

Og jeg må jo bare søger for at sige fra hvis jeg kan mærke at dette stresser mig og gør mere skade end gavn

Jeg er lige pt. inde i en meget sårbar periode = der skal ikke så meget til at vælge mig af pinden eller stresse mig op, ved godt at det er fordi der nu sker nye ting i mit liv med nyt trænings sted og så lidt på hjemmefonden…..men jeg ved også godt at, jeg kommer oven på igen da jeg heldigvis er voldsom stædig og har kampånd….. men jeg har valgt at f.eks. ikke være så meget på nette og FB lige nu er lidt på men ikke meget jeg har f.eks. læst nogle gode bøger og hygge med at strikke/hækle + cykle nogle dejlige ture på mit 3 hjulet lyn

Det var lige lidt nyt her fra heksemor

Vi har været ”aktive pårørende” i hele forløbet. Måske blandet os lidt for meget en gang i mellem – men også respekteret dem som havde faglig viden. For det meste har vi også følt at der var en gensidig respekt og at vi havde nogen viden om Rasmus som de kunne bruge.

Men hele vores tro på det danske sundhedsvæsen fik en knæk når Regionen besluttede at tage Rasmus tilbage i ”systemet”. Regionen og kommunen vurderede at Rasmus bevidsthedsniveau var blevet så meget bedre at han skulle videre til et fase 3 tilbud. Den fase 3 tilbud som han normalt ville ha kommet til efter Hvidovre hvis hans bevidsthedsniveau havde været højere.

Vi var lykkelige. Endelig et lysglimt og en klar fremgang – og samtidigt bekymrede for at han skulle forlade Heimdal. Vi var meget trygge ved Heimdal og havde et super godt samspil med personalet. Vi håbede på at Rasmus kunne komme til Kurhus i Dianalund som vi havde hørt så meget godt om og som var tæt på vores bopæl. Desværre kunne det ikke lade sig gøre på grund af snævre regionsaftaler.

Rasmus skulle til et Hjerneskadeafsnit ca. 100 km væk fra os. Vi var bange men tænkte at bare han bliver trænet professionelt så er det jo trods ikke ret lang tid han skal være der i forhold til resten af hans liv. Pladsen på Døgninstitutionen ville stå åben indtil han blev udskrevet og vi indvilligede i, at han skulle af sted.

Det blev 5 lange måneder. Rasmus trivedes ikke og samarbejdet med os som pårørende var elendigt. Informationsniveauet var endnu værre. Et af mange eksempel var at Rasmus var begyndt at få rigtig føde (pure´) og drikkelse til stor glæde for ham. Denne mulighed blev frataget ham fra den første dag, uden at så meget somat informere os, med den begrundelse at risikoen for fejlsynkning var for stor. (Dette på trods af at vi havde haft en af de bedste specialergoterapeuter i landet til at træne ham og hun havde undervist både os og personalet på Heimdal hvordan han kunne spise sikkert). Det blev bestilt en undersøgelse af hans synkefunktion som, når han tre måneder senere blev indkaldt, viste at det var fuldt forsvarligt at træne ham med fortykket væske og purémad. Tre måneders frustrationer og konflikter kunne ha været undgået hvis afdelingen havde været lydhørt overfor os.

Min mand som havde gå-trænet og deltaget i den fysiske træning de sidste to måneder med Rasmus blev ”indberettet” fordi han gik med Rasmus ude i gangen. Motionsrummet blev aflåst så vi ikke måtte bruge det om aftnen med Rasmus (det fik vi dog lavet om på) – ”vi havde jo ikke forstand på at bruge træningsredskaberne”. Men de kunne dog bruge os når Rasmus gentagne gange hev PEG-sonden ud af sin mave (han troede at hvis den var væk så var de nødt til at give ham rigtig mad). Så ringede de og spurgte om nogen af os kunne tage på skadestuen og få sat en ny ind fordi de ikke havde personale til at tage med ham.

Der blev foreslået at Rasmus skulle sove i en lukket seng med 1 meter høje sider så at han ikke selv kunne ”stå op” (= vælte ud af sengen og kravle hen til sin kørestol). Dette vægrede vi og spurgte hvorfor de ikke lagde madrasser på gulvet ligesom Heimdal havde fortalt de havde gjort – så kunne han da ikke komme til skade. Det viste sig så at hovedproblemet var at dagvagten først mødte ind efter Rasmus gerne ville stå op og nattevagten ikke måtte hjælpe ham op. De prøvede så at løse ”problemet” med forskellige sovemidler men måtte til sidst opgive da han nærmest blev en zombi hele dagen og de ikke kunne træne ham.

Det endte med at Rasmus far besøgte ham hver hverdagsaften og jeg besøgte ham hver weekend. Det var hårdt at ha fuldtidsjob og køre så langt hver dag – men vi kunne ikke holde ud at lade være. Det var et helvede at køre hjem fra ham. Han kørte foran døren med sin kørestol så vi ikke kunne komme ud. Han vidste med sine fingrer at han havde tåre i øjnene. En søndag når jeg skulle aflevere ham gik det 1 time inden jeg og personalet i fællesskab fik ham overtalt til at komme ud af bilen. Vi følte os meget magtesløse og at vi svigtede ham.

Teammøderne var også underlige. Vi blev som pårørende behandlet som totale idioter. Der blev taget beslutninger som de ”glemte” at informere os om. Og tænk, når Neuropsykologen langt om længe scorede Rasmus til at være ude af PTA – så synes de ikke en gang det var besværet vært at informere os om det.

Til udskrivningsmødet, hvor kommunen også var indkaldt, fik vi besked på at vente udenfor den første time i mens de holdt møde med kommunen. Kommunen var ligeså uforstående overfor det som os. 

Den 1/4 2011 forlod Rasmus Hjerneskadeafsnittet og vi kunne heldigvis se at han havde forbedret sig på rigtig mange områder og at tiden, trods alt, var godt givet ud.  Men hold da op hvad var vi glade for at forlade det sygehus.

Jeg har fundet ud af for længst at jeg ikke kan klare at folk kommer uventet, specielt fordi der konstant kommer så mange forskellige nærmest hele dagen, og det er pga min hjerneskade…

Jeg har før boet i husum, hvor jeg fik hjemmehjælp, og fortalte dem at det ikke fungerede at de “bare” kom, og så de sørgede de for at de ku ringe 10min før, uden nogle problemer eller møder.

Her i Vanløse, hvor det er præcis den samme person der skal “bevillige” et opkald de 10 min før, måtte jeg vente 1 mdr på at der var tid til et møde, med præcis den samme person, som uden et møde, kunne “bevillige” mig det opkald i husum.

Hjemmehjælpen stressede mig så meget, at jeg frasagde mig den såkaldte hjælp, indtil mødet var blevet afholdt. Imens var her ikke nogle til og hjælpe mig med rengøring, opvask, eller tøjvasken, og heller ikk morgenmaden om morgenen. Så boede i en losseplads og fik intet mad, mm der kom venner forbi, hvilket fik mig endnu længere psykisk ned, for nu skulle jeg rende rundt og kigge på at alt flød sammen, og mine nærmeste skulle nu kigge på mit rodede hjem, imens jeg pænt måtte vente på “hjælpen” kunne indordnes så jeg kunne overskue og modtage den.

Under mødet som varede en time forklarede mig og min hjemmevejleder at det ikke holder de ikke ringer før. Hun siger at når jeg har faste tider, så kan de ikke ringe før. Jeg nævner så at i husum ringede de da?? Til og starte med siger hun at det ikke er noget hun har bevilliget, så det har de gjort internt mellem hjemmehjælperne. Jeg kan jo ikke huske det, men så har hun vel ret. ¨

Efter længere diskussion siger hun at grunden til jeg ikke kan få det opkald er fordi jeg har faste tider (en fast tid kl 09, betyder for dem at de så må komme ml kl 08.30-09.30), og at man ikke kan få fast tid OG opkaldet samtidig. Jamen så vil jeg da ikke ha en fast tid. Hvorfor sagde hun ikk bare det til og starte med?? Men liiiigeeee pludselig kunne hun huske at jeg fik det opkald i Husum, og at jeg kunne få det fordi det ikke var med faste tider.. øøøøhhhh ok, HVORFOR sagde du dog ikke bare det til og starte med, evt for 3 måneder siden (havde snakket i lang tid om hvor frustrerende det var) for så er problemet jo løst ved at jeg IKKE har faste tider. Det har jeg så ikke NU, og nu ringer nu 10 min. før de kommer… De tog også kun 4 måneder samt en psykisk nedtur for og få det på plads.

Ud over hjemmehjælpen som nu er iorden, 4mdr efter, så er det kun én brik i puslespillet. For hvad med sygeplejerskerne, hjemmevejlederen, incita og Kommunen??

Resultatet af min al “hjælp” gjorde at jeg følte OG STADIG FØLER, at hvis det her er en måde og blive tilbudt og leve sit liv på, samtidig med jeg skriger efter hjælp til og forståmig selv, ved du hvad, så har jeg helt bevidst ikke lyst til og leve!!!! Og det gjorde jeg noget ved… Jeg slugte alle mine marevan piller, skrev rundt til mine nærmeste at jeg elskede dem og lagde mig til og sove… Desværre vågnede jeg morgenen efter… Øv, ikke engang et selvmord kunne jeg finde ud af.. Så nu var jeg bange istedet. Hvornår døde jeg så, og hvordan..? Så ringede efter hjælp, og blev reddet, og forklaret dem at det var et skrig på hjælp fordi jeg ikke føler at nogen kan forstå den nye mig, inkl. mig selv, og så mit liv ikke værd og leve.

På Hvidovre hospital fik de medicinen ud af kroppen, og så var det tid til at en specialist fra den psykiatriske afdelingen skulle bedømme om jeg var til fare for mig selv. Så han trådte ind på hospitalsstuen, og spørger på et gebrokkent dansk, om jeg ku finde på at gøre det igen. Sagde nej, og så var han ude af døren igen.

En bedømmelse han kunne lave af en hjerneskadet på under 10 min, og hvor jeg under samtalen forklarede ham jeg er hjerneskadet, hvilket overrasker ham, og så får man et rigtig godt indtryk af hvor meget af min journal han har læst og hvor lidt jeg egentlig rager ham. og hans timeløn skal da bruges på andet end mig, så han har travlt, meget travlt. Faktisk så travlt at han ikke når at stille sin fine lille lægetaske ned under vores samtale, tak for din bedømmelse siger jeg bare.

Håber ikke der ligger andre derinde der kunne finde på og gå hjem og begå selvmord, for så har I rig mulighed for det, for der var ikke en snert af bedømmelse fra hans side. Jeg sagde jeg ikke følte mig tryg ved hans bedømmelse, og at jeg ville have en psykolog at snakke med. Det er trods alt ikk for sjovt jeg skriger efter hjælp. Men en psykolog har de altså ikke lige på hospitalet, så de sagde at jeg måtte gå til lægen når jeg kom hjem og få en psykolog den vej igennem. Tja, SÅ seriøst blev mit skrig om hjælp taget.

Efter at have snakket med min moster, som er hjemmehjælper i silkeborg for hjerneskadede og fået en hjælp fra hende, et redskab til og arbejde med mit hoved, som jeg har skreget efter i flere år, havde jeg indset at der er en anden måde og leve på.

En hjerneskadet skal have MANGE pauser i løbet af dagen, så ville jeg få overblik over mine tanker. Det er der bare ikk nogle der har fortalt før for 14 dage siden…????. Men efter 3 dage på hospitalet, kunne jeg sagtens mærke hvad hun mente… For første gang i 3 år… JEG HAVDE FÅET SLAPPET AF, og så i hele 3 dage. Det kan jeg ikke huske hvornår jeg sidst har gjort. Eller haft mulighed for. Og jeg kunne mærke en enorm NY energi i hovedet.. For første gang i 3 år følte jeg mig normal og jeg kunne tænke klart.

Nu forholder det sig sådan at jeg går et sted, Incita, hvor man får hjælp. Jeg har gået der i ca 6 mdr. og i al den tid snakket med neuropsykologen og en anden. Jeg har hver gang jeg er der, fortalt dem om mine forvirrede tanker, og at jeg konstant har et indvendigt Bilka barn jeg ikke kan styre.

Det har vi snakket om et halvt år og lavet nogle afspændings øvelser. Vi har snakket og lavet afspændingsøvelser og snakket og lavet afspændingsøvelser og snakket og så har vi snakket. Efter mit selvmordsforsøg siger min neuropsykolg at han slet ikke forstår hvorfor jeg er på incita. For det er ikke et sted for hjerneskadede, hvor man giver dem redskaber og arbejder med sig selv. Nå ok,så kan jeg da godt forstå jeg er blevet bims i mit hoved af alt det snakkeri, når jeg troede jeg skulle have redskaber til at arbejde med mig selv og mit hoved. Men endnu engang kan jeg bruge en masse tid og energi på… Ja på snak.

Min hjemmevejleder har travlt og masser af borgere i løbet af dagen og vil ikke sættes i bås, som hun siger. Det resulterer i at man kan heller ikke lave faste tider med hende, for hun kan jo komme for sent pga. en anden borger har taget længere tid end normalt. FAIR NOK!!!! Det da indlysende! Min hjemmevejleder er bl.a. en der ringer rundt til hjemmehjælpen og sygeplejerskerne når jeg tuder til hende om at nu har de ødelagt endnu en dag fordi de glemte og ringe og pludselig dukker uventet op eller ting og aftaler ikke hænger sammen…

Men hun kan ikke selv ringe inden hun kommer, og tiden hun kommer på ved man aldrig… Selv 1.5 uge efter selvmordsforsøget, dukker hun op uden og ringe… Selvom hun ugen forinden hjalp mig med og ringe rundt til allesammen og forklare hvor vigtigt det ene opkald er, ellers er jeg bogstavelig talt på randen til selvmord…

Nu har jeg aftalt med hende at hun må bruge 10 min. af min time på at blive stående udenfor og vente 10 min efter hun har ringet. Så må det gå ud over min hjælp jeg ellers burde modtage. Jeg har også spurgt min hjemmevejleder mange gange om vi ikke burde søge pension til mig, for jeg stresser af den mindste ting, og føler ikke jeg overhovedet kan arbejde, når jeg ikke engang kan overskue den hjælp jeg får, men hun siger altid at det er der slet ikke nok papirer på mig til. Så det har VI ikke søgt… Før nu hvor min moster endnu engang måtte træde til og fortælle mig at jeg ikke kan arbejde, og at det burde været søgt forlængst.

Det er jo min hjemmevejleder der skal hjælpe mig, så hvis hendes svar er nej, så kan jeg ikk selv… Det smarte ved min hjemmevejleders samarbejde med Komunnen er, at hvis hun sørger for jeg ikke søger pension, så må de godt smide mig på kontant hjælp, og så er der sparet penge i kassen. Det må de ikke hvis jeg søger det… Så selvom jeg har en hjemmevejleder der burde hjælpe mig med det, så får jeg nu min moster og mor til og hjælpe mig med det.

På Komunnen sætter de mig nu på kontanthjælp. Jeg var til møde på Kommunen sidste uge, fordi jeg skulle møde min nye Sagsbehandler nu hvor jeg ryger på kontanthjælp fordi jeg ikke kan være på sygedagpenge fordi jeg ikke er rask nok til og arbejde, og som de nævnte, så får man mere fred for systemet når man er på kontanthjælp. JEG VIL IKKE HA FRED FRA JER, JEG VIL DA BARE HA DEN RIGTIGE HJÆLP…

Til mødet havde jeg fået af vide jeg skal møde min nye sagsbehandler, fordi jeg ikke føler mig tryg ved “bare” at blive overgivet til en der skal bedømme min fremtid som jeg ikke kender, nu hvor jeg har svært ved at få overblik over mig selv, og derfor ikke føler mig tryg hvis jeg ikke møder hende, og det ER en kamp for mig hver gang jeg skal huske og fortælle og lære andre om alle mine kognitive problemer, for jeg husker ikke det hele.

Til mødet var selvfølgelig ikke min nye Sagsbehandler som lovet, på trods af de er informeret om at jeg ikke skal have for mange uventede overraskelser. Men istedet en der sidder og bedømmer hvor hun føler jeg hører til, så hun kan give mig en Sagsbehandler der passer til mig. Efter mødet fortæller min moster mig at jeg burde ha søgt pension for længst… Jeg kan jo ikke arbejde!!!

Ud over mødet på Komunnen snakker vi om hvad jeg så skal nu, da jeg ikke føler jeg får nok ud af og være på incita. Jeg foreslår center for hjerneskade da jeg har læst om mange der har været der, og kan se hvor mange fremskridt de gør sig, imens jeg føler jeg ryger længere og længere ned i min udvikling fordi jeg ikke får den rette hjælp.

Men nu skal jeg måske senere starte på noget der hedder springbrættet… Et sted der ikke desideret er specialister der er specialiseret i hjerneskadet, men et sted hvor der er nogle der har haft succes med hjerneskadede mennesker. Men ok, det jo os et meget billigere forløb end center for hjerneskade hvor de dyre specialister sidder. Så jeg kan da være kastebold IGEN for og prøve og se om det kunne hjælpe mig.

Jeg får senere af vide af en anonym person, at de slet ikke er specialiseret i hjerneskader. Og det fremgår heller ikke af deres hjemmeside at der er nogle specielle afd for hjerneskadede, men at de da kan hjælpe en med og komme på arb markedet… Men jeg er ikke i tvivl om at det er det billigste..!!!

Sygeplejerskerne, ser jeg kun én dag om ugen… Ud over hvis man selvfølgelig har ædt alle sine piller så der ikke er flere at dosere. For så ringer de HVER DAG kl 08.15 og spørger om man har hentet de nye piller. – Hvis du spørger en hjerneskadet om hun kan, SÅ JA, det kan hun godt. For hun vil det!! Men når det skal gøres, så kan hun ikk.. Så efter og være blevet kimet ned af dem HVER DAG i 1.5 uge kl 08.15 hjælper min hjemmevejleder mig med at ringe og sige til dem at det ringeri skal stoppes fordi det stresser mig. Det resulterer i at de istedet dukker uventet op… Tja, både det, og de ringede da os stadig dagene efter..

Jeg har tænkt over om jeg var ved at blive sindsyg, og om det virkelig kunne passe jeg blev SÅ stresset af min såkaldte hjælp, at jeg skrev ned hver dag i en enkelt uge hvordan den så ud, i forhold til hvordan jeg husker den. Og det skræmte mig.. For det er ikke udsædvanligt at min uge ser sådan ud…

Sådan her BURDE/SKAL min uge normalt se ud:

Man: (08.30-09.30) Hjemmehjælp til morgenmad og opvask og ud med skraldet.
Blir hentet ml kl 09.45-12.00 for og komme ud og handle.
Tirs: Blir hentet kl 09.15 -12.00 for og komme på incita og arbejde med min hjerneskade.
Ons: (08.30-09.30) Hjemmehjælp til morgenmad og opvask og ud med skraldet.
Tors: Rengøring kl 09.00 – 12.00. Kl. mellem 13-15 kommer hjemmevejleder og hjælper med papirer.
Fre: Blir hentet kl 09.15 -12.00 for og komme på incita og arbejde med min hjerneskade.

Efter mit skrig på hjælp over at få lidt ro i mit hoved, ser min uge sådan her ud:

Lørdag:
Sidste uge D 27.: havde D 26 aftalt at sygeplejersken skulle komme mellem kl 11-12 og give mig K-vitamin, en modgift fra selvmordsforsøget. Hun ringede kl 12.15 og sagde hun ville være der om en halv time. STRESS, det var ikke den aftalte tid.!!! Hun skynder sig og kommer forbi kl 12.30 da jeg sagde jeg ikke kunne senere pga aftale og afslapning inden. Der skulle ha været kommet K-vitamin i postkassen, men det var der ikk. så hun vil køre ned på apoteket og hente det. Det var heller ikke på apoteket, før senere, så hun spurgte om jeg ikke kunne rykke min aftale, for så ville hun være der om en times tid. ENDNU EN AFTALE RYKKET! Jeg nægtede hun ska komme senere, da den aftale vi havde nu er rykket 2 gange og jeg allerede ventet fra kl 11.00 -13.00. Hun spurgte om jeg så nægtede at tage min medicin, men måtte pænt forklare hende at det er pga jeg ikke har en mulighed at tage den, siden de ikke kan overholde aftalerne… De har jo nok skrevet det modsatte.

Søndag ingen hjælp, så der kan jeg slappe af og samle energi til en ny uge.

Mandag:
08.30 hjemmehjælp
10.00 sygeplejerske ringede og sagde hun ville være der om en halv time. Aflyste, pga efter 30 min. ringede hun og sagde hun ville være der om 30 min.
Hentet kl 12.30
Meget træt ved ankomst pga. at vente på den aflyste sygeplejerskeaftale.
Kl 14.00 psykolog (Der er planlagt psykolog denne dag, så jeg får ikke handlet ind hele ugen, da det normalt ligger denne dag). Tog selv direkte hjem, slappede af resten af dagen/aftenen.

Tirsdag: (blev vækket af en sygeplejerske der ringede kl 08.15 HVILKET DE IKKE SKAL) så vågen.
Op kl 10.00 – rykket til 08.15, nu ikke udhvilet, sidder som forstenet i sofaen og prøver at æde den dårlige start på dagen
Kl 10.30 bad
Kl 11.00 makeup-hår
Kl ca 11.30 Hjemmevejlder kommer (hun kom allerede kl 10.50 og der KOM BILKABARNET. Hun glemte at ringe OG var der meget tidligere fordi hun regnede med vi lige kunne ordne nogle papirer inden, – fortalte hende at det ikke var fair hun kom så tidligt. Hun spurgte om hun skulle gå, men sagde at det her var min halve time til at slappe af inden mødet på kommunen, så hun skulle bare give mig fred og ro så behøvede hun ikke at gå, men begyndte at græde over alt det uventede, bla. pga. hende, men også sygeplejerskerne, så hun ringede til sygeplejerskerne, men bad mig forklare fordi det var nemmere, så havde slet ikk fået slappet af inden vi skulle til mødet, fordi jeg sad og skulle forklare sygeplejersken som hjemmevejlederen havde ringet til, hele historien usammenhængende fordi jeg ikke kunne huske detaljer. Græd og snakkede med dem lige indtil vi sku gå)
Kl 12.30 Rundbordsmøde i Jobcenter Musvågevej (15 PAUSE før mødet). (hente Marevan bagefter men de var ikke på apotek, hjemmevejleder snakkede med boline som er den overordnede kontakt til sygeplerskerne omkring de ikk måtte ringe så meget)
Kl 16.30 slappe af

Onsdag:
Kl 08.30 hjemmehjælp aflyst pga Incita, så de ringer som aftalt i stedet for og komme forbi pga møde med neuropsykolog Byron, så ingen opvask og morgenmad.
Kl 10.00 snakke med Byron ( ringede til Incita kl 09.50 og får at vide det er aflyst, men de har glemt at sige det til mig. Snakkede med Gitte, og sagde at hele min uge havde været kaos med uventede ting på trods af mit forkerte skrig på forståelse, og pludeselig går alt galt, så har virkelig brug for at snakke med en, og fik akut tid alligevel og blev hentet i taxi. (Meget træt pga ventetid og uventet aflysning.

Torsdag:
Vækket kl 08.15 af sygeplejersken. PRØVEDE og fortælle hende jeg sov, men hun plaprede videre, lagde røret på, DE SKAL IKKE RINGE!!!)
08.30 Stod op da jeg jo lissom var blevet vækket
Kl 09.00-11.45- rengøring (bemærk ny pige)
Kl 09.45 kom sygeplejersken UVENTET under tøjvasken, dog havde de ringet 1 gang, men mobilen lå i stuen. De skulle åbenbart hente min maravan, som jeg ikke har fået taget i 3 dage, fordi jeg ikke havde mere, og det var åbenbart det hun havde sagt imorges da hun da lige endnu engang havde lyst til at snakke med mig i søvne. Det viser at de ikke har forstået mit skrig om forståelse, på trods af min hjemmevejleder flere gange har ringet derind og fortalt dem de ikke skal ringe så tidligt. Men ok, min egen hjemmevejleder gør det jo heller ikke selv) Afleverede dankort og bad dem ringe 10 min. inden de kom. Kl 11.30 kom de UVENTET tilbage under gulvvasken og vadede ind med sko på. Jeg satte mig op i vinduet og tudede. De sagde der kunne komme en forbi om aftenen istedet, men det var uoverskueligt med endnu et besøg senere, efter sådan en kaotisk start på dagen!! Så sku vi tage blodprøve så fik ikke tørret støv af eller tid til morgenmaden fordi sygeplejersken tog tiden, og kl. nu er 11.45. Bagefter var der ikke mere rengøringstid da det slutter 11.45, men spurgte om hjemmehjælpen lige kunne vente 5 min med at gå hvis jeg stressede rundt med og få lagt mit tøj på plads, og hun stillede yoghurt og musli frem. Det resulterede i jeg ikke magtede at spise… Samtidig havde vi ikke nået at få tørret støv af, og det var heldigt jeg tvang mig selv til at lægge tøjet på plads så hun kunne stille morgenmaden frem, dog selvom jeg ikk fik det spist. Spurgte om hun ville ta skraldet ud, men nævnte så at det her rengøring jo var hjælp til selvhjulpent, så faktisk måtte hun ikke, men hvis jeg sagde jeg havde været med ude, så sku hun nok ta det ud. Så i mine papirer står at jeg kan mere end jeg magter, ellers kunne jeg vente med og få båret skrald ud til mandag…
Kl 12.30 – ren tudetur!!!
Kl 13.00 sove
Hjemmevejlederen ringer kl 15.15 imens jeg sover. Hun siger hun ringer om en halv time, så jeg kan stå op. Står op 20 min efter og laver kaffe og skriver til hende jeg er oppe og sidder og venter… En time efter stadig ikk noget opkald!!!!! Så kan ikke gå i bad og være klar til min aftale om besøg, for hun ringer først tilbage kl 16.30. Endnu en ting at vente på der ødelægger min dag..

Fredag:
Bliver hentet kl 09.15. Til incita.
Må sætte mig ind i hvilerummet en time efter ankomst fordi jeg er så ubeskrivelig træt efter ankomst at mit hoved dunker, og jeg har tinitus. Efter at have benyttet deres hvilerum som ligger lige ud til kantinen hvor folk får serveret mad med en ske der er så stor at det larmer med sit DUKDUK hver gang hun øser op, spørger jeg hende fra incita om jeg kan låne rummet en time mere, for jeg er så træt. Men der er en anden der skal bruge det, men hun kan rede op med en madras til mig i et andet rum. Vælger at slæbe mig selv hjem i håb om og få hvilet. Men når man er hjerneskadet, og har for meget stress, så kan man sætte sig i sofaen og hele ens krop er lammet fordi den er så træt, imens ens hjerne køre på fuld tryk og slet ikke kan falde til ro. Så sad som stenet i sofaen, indtil en kammerat kom og fodrede mig med et par bidder mad, det eneste mad jeg fik den dag, før jeg sov kl 05 om natten, og har tudet og grædt hele weekenden…

På mandag starter det forfra. Jeg håber bare at jeg har samlet nok energi i løbet af weekenden, til og kunne holde end uden kaotisk uge ud med min såkaldte “hjælp”…

mandag mødes jeg med mor som følger mig til lægen. Jeg fortæller ham min historie, og at jeg er så psykisk langt nede at jeg blir nød til og ha noget beroligende for og kunne overskue al den hjælp jeg får som stresser mig så meget. Faktisk vil jeg gerne indlægges.. Han siger at han kun kan gi til et par dage, men at jeg skal henvende mig på skadestuen hvis jeg skal indlægges på den psykiatriske. Jeg fortæller ham at jeg er hjerneskadet, og kun lige er igang med og lære og tage bussen. Han spørger så hvordan jeg dog kom herop til ham, for så kunne jeg os ta på skadestuen. Efter en længere forklaring, som jeg slet ikke magter og give ham, så mor hjælper mig, så siger han at vi kan tage hjem, og så kommer der en psykiater hjem til mig og bedømmer mig og gir mig beroligende, hvis behovet er der. På vejen hjem er kl 09.30, og kommer i tanke om at det vat godt jeg aflyste og handle, for hjemmehjælpen har ikke været der endnu, dog heller ik ringet… Sygeplejersken har ringet, men da vi ikke var hjemme, gav hun mig et nr jeg skulle ringe på NÅR vi kom hjem, så hun kunne komme forbi. Hjemmehjælpen ringer imens vi sidder i bussen, og vi aftaler og mødes derhjemme om lidt når vi er hjemme. Jeg er så træt, at jeg kun kan sove når vi kommer hjem. hjemmehjælpen er der og stiller en skål yoghurt foran mig jeg spiser inden jeg sover videre, imens min mor prøver og forklare hjemmehjælpen hvordan det BLIR NØD til og være, før jeg kan overskue det. (Hvordan skulle overhovedet være i stand til og være vågen nu og hjælpe med opvask og mad og gå ud med skraldet??) Hjemmehjælpen lytter og lyder forstående, men der er jo stadig en chef det skal igennem, for at det kan bevilliges at jeg ikke skal hjælpe om morgenen mere, men nu må vi se hvad det ender med :/ Da hun er færdig går hun, og jeg sover videre 2 timers tid… Mor vækker med kaffe og så det tid til og ringe til sygeplejersken og sige hun kan komme forbi nu… Men telefonen bliver ikke taget, vi prøver hele 3 gange. Min mor får hjælp i husum hvor hun bor, så hun prøver og skrive til hende, og så er der ellers kun OG VENTE OG VENTE… Efter og ha sovet en time mere (ventetiden tager også kræfter) vågner jeg, og fortæller mor at jeg jo næsten ikke tør gå i bad, for HVIS NU hun glemmer og ringe de 10 min inden hun kommer. Vi blir enige om, at NU må de da ha fattet de skal ringe 10min før (mor havde kaldt dem alle til samtale om fredagen, og sagt at hendes liv heller ikk var værd og leve når hendes datter havde det sådan, havde jo allerede prøvet et mislykket selvmords forsøg 2 uger før) men hun siger at hun nok skal sidde med mobilen i hånden og komme ud og sige til mig hvis de ringer. Så jeg går i bad i den tro om at SELVFØLGELIG kan de da finde ud af og ringe…!!!! Der er jo sat himmel og hav i røre for det!!! Jeg når lige og komme ud af badet, da det ringer på døren… Min mor kommer panisk ud til mig og siger at hun altså HAR siddet med telefonen i hånden og de ikke har ringet, og NU ved gun at min indvendige monster af et Bilka barn kommer frem, og jeg kan nærmest se hendes frygt i øjnene… Ganske rigtig så havde hun ikke ringet 10min før hun kom, IGEN… For jeg havde jo ikk ringet tilbage, så derfor følte hun sig da berretiget til bare og dukke UVENTET op… IGEN… Råbte og skreg og svækkede med dørene og fortalte hende på en meget grim måde at nu måtte hun F***** til og forstå at hvis hun ikke får fat på mig, NEJ så har vi sku ikk en aftale!!!!! Hun havde så heller ikke formået og ringe inden hun kom, men mente hendes opkald tidligere, gjorde vi havde en aftale. JEG GIR OP!!! IGEN!!!! Jeg fortæller hende at det lige præcis er det her der får mig til og få et kaos i hovedet, og det HAR jeg allerede sagt sidste torsdag da hun brød ind midt under rengøringen..!! Ber hende ringe til hospitalet, for nu er jeg bange for mig selv… Rigtig bange,. H is min mor ikke havde været der så havde jeg ikke levet!!! Hun siger at hun KUN kan ringe efter en psykiatrisk indlæggelse hvis jeg siger jeg begår selvmord nu… Jamen min mor er her jo, så det gør jeg jo ikke. Nej, men så kunne hun ikke ringe efter en…. Så efter hun havde taget blodprøve, og fået en lang snak med min mor imens jeg lagde mig tudende ind og prøvede og falde til ro, så gik hun… Jeg sov indtil kl 15-16 tiden, hvor en lægevagt ringer, og siger min læge er bekymret for mig. Fortæller at det skal de sandelig os være, for det er derfor vi jo sidder og venter på psykiateren som lægen jo sagde ville komme forbi senere idag. Hun fortæller mig så at lægevagten altså ikke bare kommer ud… Nå okay… Endnu et løftebrud. Men hun spørger om vi ikke kan ta ind på skadestuen, nu hvor vi jo os kunne ta op til lægen… Efter endnu engang og skulle forklare at jeg er hjerneskadet og kun er igang med og lære og tage bussen selv, så er det STADIGVÆK umuligt for os og ta bussen derhen, og begynder og føle at mit skrig om hjælp på ingen måde bliver hørt… Jeg er mere omgivende end nogensinde.. Hvordan skulle jeg dog ha det mindste håb om at det her nogensinde vil fungere????? Hun sender så endelig en taxi, og vi ankommer til psykiatrisk afd. Her blir jeg visiteret, og mor gir dem alle de instrukser hun kan, omkring hvordan man tackler en hjerneskadet, og hvordan det blir nød til og være før jeg kan fungere… Nu er det tid til hun skal sige farvel.. TRO MIG, hun har ikke lyst til og overlade mig til nogle sådan som hun kan se ingen forstår og håndtere en hjerneskadet. Men hun har jo gjort alt i sin magt for og “overdrage” mig så intet kan gå galt… Mit sidste ord til hende inden hun går er, -Mor, jeg glæder mig ubeskriveligt til og kunne slappe af uden alle de forstyrelser, og det sker imorgen tidlig, og jeg glæder mig- hun går, og jeg er alene med dem og Jeg fortæller dem at når der sker så mange ting omkring mig, blir jeg som en lille autist omkring min mobil eller iPad. Jeg søger flygt ned i mobilen, og får på den måde ro, og kan nemmere lukke ting ude… Det er den mest fantastiske sygeplejerske der nu tar sig af mig. Forstående og for engang skyld føler jeg mig tryg. Jeg ligger min mobil ti opladning inde på deres kontor, og får udleveret ipadén istedet og går til ro kl 23.30 med ipadén som min “søvnflygt”…. Kl 03.30 vågner jeg og jeg er rigtig tørstig, så ringer på klokken om de vil komme med vand. Der kommer en langhåret udlændinge ind, og fortæller jeg er tørstig. Han spørger om jeg vil ha vand. Men spørger om de har andet, og han siger saftevand, men det jo et vidt begreb, er der flere og vælge imellem, men inden jeg når og spørge er han gået og kommer tilbage med vand. Ja ok, så det hele os bar lige meget… Han ser lyset fra min iPad, og siger at den må jeg ikke have, den skal låses inde… Fortæller ham at jeg troede jeg godt måtte have den da jeg jo fik den med i seng kl 23.30, og jeg bare skal ha den i 5 min, for så kan jeg sove, og søge flygt i den. Man kan se han nyder sin magt, og siger beslutsomt NEJ til at jeg må ha den.. Mit bilkabarn kommer igen frem, men i ren frustration over at det var der ikk nogen der havde fortalt mig, så tudbrøler inde på mig værelse imens han da er piv ligeglad og er smuttet ud på gangen for og se sit tv videre… Jeg går grædende ud og ryger en smøg og da jeg er færdig går jeg forbi ham og fortæller ham at det simpelthen er for dårligt og at jeg virkelig ikk får sovet, så om jeg ikke må bede om min mobil som ligger inde til opladning. IGEN ET Meget resolut NEJ!!! Jeg sætter mig ind på mit værelse, og bryder tudende sammen… Så kommer der en kvinde en der STOLT viser mig sit skilt og siger hun er lederen. Fortæller hende omkring mit problem med at jeg søger flugt i min mobil som et autist barn, og spørger derfor om jeg ik nok pleeeeaseeee må få den, MEN NEJ. Klokken er nu 4. Og jeg er tudende vågen… Jeg sidder og græder på mit værelse i 2-3 timer og går samtidig grædende forbi ham den anden ude på gangen. Ikke en kommer og spørger om jeg er ok. Fortæller lederen at ikke alle deres regler egnet sig til hjerneskadede patienter, så nogle gange må en “leder” kunne tænke ud af boksen, og kigge på sin patiens behov, istedet for… Hun smiler, og vender ryggen og går.. Man skal jo nødig ophidse en psykisk syg og ta konflikter, nej, så hellere ignorere dem og gå… :/ Kl 07.00 er der nyt daghold og de siger jeg først må få min mobil EFTER jeg har snakket med lægen. Natte vagten sagde lægen kom kl ca 07.30, men nu får jeg af vide det først er kl 10.00… Jeg prøver og berolige mig, og fortæller dem jeg ikke har sovet siden kl 03.30 fordi jeg ikke har min mobil og søge flugt i. Så sætter jeg mig ud i haven og tuder, solen er nu stået op… Folk begynder og vågne, og jeg mangler SÅ MEGET min mobil!!!! 10 min efter kommer de ud med min mobil, uden jeg har haft en samtale med lægen, klokken er nu 08.30. Nu kan jeg sove…. Så ligger mig ind og prøver og få sovet, og det er ikke svært nu!! Men men men kl 09.15 ringer min mobil uafbrudt… Det er da hende fra incita der skal hente mig som pbenbart ikke har fået en aflysning… Dvs de har ikke ringet og aflyst so. Vi aftalte igår, på trods af mit skrig om fred og ro, bare én morgen… Baaaare eeeeeen moooorgeeeen. Jeg går ind og spørger en af plejerne om de var husket og ringe og aflyse incita som vi aftalte igår… Han svare stædigt at han ikk kan finde papirerne…. Så går jeg ind og prøver og sove videre, og regner da stærkt med han gør en indsats så jeg kan få den ro jeg jo er kommet efter. 15min efter ringer hun stadig… Og problemet er at når en offentliginstans ikke kan få fat på en, så må de ikke bare gå. For man kan jo ligge død derinde… Så hvis de ikke høre fra en, så blir politiet tilkaldt for ogsikkerhedspolitik dem ind… Jeg får plejerne ind på stuen og bilkabarnet er fremme igen, og hun er udmattet, virkelig udmattet, så NEJ JEG magter ikke og ringe og forklare incita min situation, og det skulle jeg da heller ikk, for det havde jeg garderet mig imod jeg ikke skulle igår da jeg aftalte det med dem jo!!!! Han ender med og ringe fra min mobil da han stadig ikke kan finde numrene som vi skrev ned igår…. Jeg er så træt så træt nu… Så jeg sover morgenmaden og frokosten, og får derfor ikke tilbud mad. Men pyt, de har nemlig sat en tallerken til side… Med rester.. Nogle kedelige og på ingen måde appetitlige rester, så det ryger i skraldespanden, og jeg tar en appelsin som er min frokost og morgenmad. Ingen holder alligevel øje på trods af min mors advarsler omkring maden igår, at i mit hoved er de nemmere og lade være med og spise hvis der er for mange uoverskuelige ting, så som og skulle kæmpe endnu en kamp for og få noget de garanteret ikke har. Og jeg har stadig ingen kræfter pga manglende søvn… Kl 17.00 møder den søde plejer ind fra igår. Hun giver mig et dejligt menneskeligt kram, noget jeg ikke har mærket nogle som passer på mig, give mig før… Jeg bryder tudende sammen og siger at det har været en forfærdelig dag, ligeså forfærdeligt som og være derhjemme… Forklare hende at jeg ikke måtte få min mobil i nat pg incita ringede fordi de ikke kunne finde numrene… Hun kigger undrende på mig og siger at mobilen må man altid have, det er ipadén de tar fra en. Jamen, jamen, Haavdeee jo spurgt efter mobilen, men måtte ikk få den, selv ikk da jeg spurgte en 3. plejer. Så kunne ha undgået al den kaos hvis de ikke var så magtsyge herinde… Numrene viste hun mig stod på papiret, så det kunne ikke hænge sammen med at han ikke kunne finde det… Sløseri ovenpå sløseri ovenpå en magtsyg behandling. Det er hvad jeg har fået ud af og indlægge mig selv i håb om og få ro… Da jeg snakkede med lægen sagde han at det var en fejl, og det ku ske, men det var altså kun idag… Jeg kiggede på ham og sagde at nej, det var lige præcis ikke kun idag. Det her var en ganske almindelig morgen i mit liv som hjerneskadede, og det netop er pga sådan en morgen som de nu har tilbudt mig på psykiatrisk afd at jeg på ingen måde har lyst til og leve under så umenneskelige vilkår… Men hvad skal de gøre herinde??? De samarbejder jo ikke medhjemmehjælpen eller sygeplejerskerne eller bare Komunnen for den sags skyld… Så sidder nu på psykiatrisk afdeling, og kan endnu engang sige at det lige netop er pga ALT det komunelle at jeg meget snart helt bevidst vælger ikke og leve mere.. Alle høre det, alle forstår det, men der er ingen, og jeg gentager INGEN derfør noget ved det!!!!!

Når jeg skal handle, om det så kun er 2 eller 3 dele, skal jeg helst have det skrevet ned. Åhhh vil mange sige, det kender jeg da godt, jeg skriver da også huskesedler.

Den bemærkning har jeg fået tit, så jeg håber mit indlæg her vil hjælpe med til at forstå at hukommelsen er anderledes, når først, hjernen har taget skade.

Mange gange har jeg prøvet at komme hjem uden at få købt det der stod på sedlen, alene af den grund, at jeg også glemmer at kigge på sedlen, så af sted igen.

Det positive ved det, er da motionen, så det gamle ord om hvad man ikke har i hovedet, må man have i benene, kommer til sin fulde ret hos mig. 

Mit problem er, at det forsvinder helt… kan ikke huske hvad der blev sagt, kan ikke huske jeg skal kigge på sedlen. Nååå det er nok bare alderen, sådan har jeg det også…. Endnu en bemærkning som jeg ofte støder ind i.
Gid det var så simpelt, men det er der ikke. Jeg kan simpelthen ikke finde det i ”arkivet”.

Når jeg skriver, at jeg ikke kan finde det i ”arkivet”, er det et forsøg på, at beskrive hvad jeg mener med mit tab af korttidshukommelsen.

De informationer man får, lagres som regel et sted i ”arkivet”, men hos mig og andre i samme situation, bliver det simpelthen ikke arkiveret, tavlen er blank, det er sivet ind af det ene øre og ud af det andet, fordi hylden i arkivet, til korttidshukommelse, er gået i stykker. Lagerpladsen er simpelthen væk.

Men jeg har hjælpere, som består af kalender, post-it og husketavle. Alle aftaler bliver skrevet i min kalender, og hver mandag skriver jeg på min huske tavle hvad der skal huskes i ugens løb, den gør det meget mere overskueligt.

Nu er det ikke sådan, at jeg går og glemmer alt, men i perioder hvor der sker meget omkring mig, er den da helt gal… mange vil kunne genkende det – for alle kan glemme – især i stressede perioder.

Min hjerne er altid ”stresset” så derfor glemmer jeg dagligt. Det er sådan jeg kan forklare det. Og håber at pårørende og andre, herved nemmere kan forstå, hvad det er jeg her vil fortælle.

Jeg kan også mærke forskel på min hukommelse af bl.a. mine børnebørns fødselsdage, jeg har 4 børnebørn, og kan kun huske datoen på den først fødte, uden at kigge i kalender – han er nemlig født før min skade, de er de andre 3 er født efter, jeg husker måneden, men ikke dato, de er født.

Jeg ved jo, at næsten, at en hver bedstemor, vil kunne huske sine børnebørns fødselsdage, uden at skulle skrive i kalender, eller have alarm på tlf. osv.

Jeg har også tillagt mig faste rutiner eller ritualer om man vil, specielt om morgenen, der skal jeg have tid til at ”skynde mig langsomt” for ellers glemmer jeg f.eks. at børste tænder…. Det lyder som en lille ting, men for mig sker det ofte, for ofte, hvis ikke rutinen holdes. Det kan være svært når vi overnatter ude, men også der har jeg efterhånden tillagt mig rutiner.
Vi har vores børn og deres små familier boende i en anden landsdel, så derfor har jeg tillagt rutiner når vi skal på besøg og overnatte, vi overnatter som regel i vores medbragte campingvogn, så er vi næsten ”hjemme” når der skal overnattes.

Jeg skal ikke have opgaver, med for mange informationer på én gang, så må jeg stoppe op og få det gentaget op til flere gange, og dog er det ikke altid lykkes, at få sammenhæng i opgaven. Jeg der altid, har kunnet multitaske, jeg er vel kvinde, ikk?? Smiler…..
Før har jeg kunne bage, stege og koge samtidig, der var gang i køkkenet.
Men nu er der ”andre boller på suppen” – jeg skal kun lave få ting af gangen, og ikke gå fra gryderne.
Jeg glemmer at jeg skal tilbage og passe på det ikke koger over eller brænder på, hvis jeg kommer i gang med noget i et andet rum.

Jeg kunne i starten jeg ikke læse en bog, jeg kunne nemlig ikke huske hvad der stod på den første side når jeg begyndte på side 2.
Men ved træning og atter træning har jeg nu genvundet glæden ved, atter at kunne læse en god bog. Jeg skal ikke lægge bogen væk i et par dag så må jeg begynde forfra, så når der læses, så læses der. Det er blevet en god beskæftigelse igen.

Jeg håber selvfølgelig at det vil gå over en dag, men ved jo godt det er ønsketænkning, men håbet er jo det bedste man har.

Nu håber jeg dette har givet mening for jer, og ikke er en gang forvirret ”snak”, når usynlige handicaps skal beskrives, er det utrolig svært at finde, lige de ord, der får ”klokkerne til at ringe”.

Tak fordi du læste min indlæg
Kærligst Connie

For det første letter det på den måde, at han har taget konsekvensen og er meget flittig til at skrive ting ned. Effekten er udmærket – om end det dog ikke altid virker efter hensigten. For en seddel med noter hjælper selvfølgelig kun, hvis han også kigger på sedlen, når han har brug for at huske det, han har skrevet ned. Hvis han skal købe ind, husker han at kigge på indkøbssedlen, så i sådanne tilfælde virker det fint. Hvis det derimod handler om ting, han skal huske i løbet af dagen, eller aftaler, jeg har lavet, hvor jeg fx kommer senere hjem, er det lidt mere kompliceret. Selvom han kan skrive i sin kalender, at jeg kommer senere hjem, og selvom han i det øjeblik, han skriver det, godt ved, hvad ’senere’ i den specifikke sammenhæng betyder, ved han det ikke nødvendigvis, når han genlæser noten senere hen. Så kan han sandsynligvis ikke helt huske, hvorfor jeg kommer senere hjem, og derfor kan ’senere’ betyde inden børnenes sengetid, efter børnenes sengetid eller måske endda efter det tidspunkt, hvor han selv plejer at gå i seng. Og måske kigger han først i sin kalender, når det begynder at undre ham, at jeg ikke er kommet hjem endnu. Her har han sandsynligvis allerede flere gange sagt til børnene, at jeg kommer hjem lige om lidt – for det plejer jeg jo.

For det andet letter det på den måde, at ingen hjemme hos os er bange for at sige højt, at han husker dårligt. Og i rigtig mange tilfælde kan vi så også grine af det. Min yngste datter på fire år er en livsglad pige med en fantastisk evne til at leve lige præcis her og nu. Og hun er ofte så opslugt af nuet, at før og efter let bliver glemt. Det ved hun godt på sin egen skønne fireårige måde, og hun siger tit: ”Jeg glemmer bare hele tiden – men jeg glemmer i hvert afld ikke så meget som far!”. Og når hun med et stort smil slynger sådan noget ud, så er det da faktisk ret fantastisk. For det er fuldstændig værdineutralt og kritikløst, når det kommer ud af munden på hende – det er blot en skæg konstatering på samme måde, som ”Kattene er fjollede, når de leger med deres haler”. Og hun ser ikke ned på sin far, fordi han ikke husker – det ved hun godt, at han ikke kan gøre for. Han er hendes far og hendes Supermand lige meget hvad!

For det tredje slipper jeg i en vis udstrækning for rollen som den skrappe kone, der kun er ude på at gøre min mands handicap større, end det reelt er. Men altså også kun i en vis udstrækning, for her vil jeg tillade mig at komme med et lille hjertesuk. For det sker alligevel tit, at når jeg fortæller nogen om en hændelse, hvor min mand har glemt noget, så svarer de: ”Herregud, det kan alle da glemme!”. Og ja, selvfølgelig kan alle glemme bilnøglerne på hotelværelset på Gran Canaria, at man venter gæster om aftenen, at hustruen ikke kommer hjem til aftensmaden og så videre. Men nu er det bare sådan, at for min mands vedkommende sker det hele tiden. Og selvom folk ofte siger sådan for at opmuntre mig (eller ham), ligger der alligevel en lille undertone af, at jeg overdriver. Men det gør jeg ikke. Til gengæld har jeg lært at leve med det, vores børn kender ikke til andet, og han er også blevet bedre til at leve med det, selvom det ofte er dybt frustrerende for os alle, og ikke for mindst ham selv. Så når jeg fortæller nogen om en hændelse, hvor han har glemt noget, er det i virkeligheden ikke for at få opmuntring, omsorg eller et lille virkelighedstjek. Det er bare en – nogle gange lidt morsom – fortælling fra det, der er vores helt almindelige hverdag.

Denne her er omskrevet fra den mere omtalte ‘Spoon Theory’ – dens originale tekst kan findes her: http://www.newyorkerbyheart.com/2010/02/spoon-theory-ske-teorien-hjaelp-til-forstaelse-for-det-at-have-en-kronisk-sygdom.html
Jeg har omskrevet den til min egen, med nogle af mine problemer.