Fortællingen ”På kanten af livet” er del af en hovedopgave fra Danmarks Journalisthøjskole. De to kapitler blev efterfølgende trykt i Morgenavisen Jyllands-Posten 24. og 31. juli 2005 og er her gengivet med journalisternes tilladelse.
I Danmark er der skønsmæssigt omkring 200 mennesker, som er blevet så hjerneskadede, at de er uden bevidsthed om sig selv og omgivelserne. Tilstanden kaldes permanent vegetativ. Og hver gang er der familier og pårørende, der skal forholde sig til, hvornår livet er værd at leve.
I to kapitler fortæller vi historien om familien Zølck, der fik spørgsmålet tæt på. Dette er det første.
KAPITEL 1
På kanten af livet
Af Jesper Gaarskjær og Bo Therkildsen
Det ser ud, som om hun sover trygt. Inge Zølck ligger på siden med lukkede øjne. En forbinding dækker hovedet over venstre øre, der går et dræn ud fra forbindingen, og hun har en slange i hvert næsebor. Røret fra en respirator stikker ind i munden.
Det er sidst på eftermiddagen onsdag 19. maj 2004. Inge ligger på intensiv afdeling på Amtssygehuset i Glostrup. Ved siden af sengen står 49-årige Bent Zølck og betragter sin jævnaldrende kone. Hun er langt fra den Inge, han kender. Inge, som han har været gift med i 23 år. Som han lige har været på Samsø med. Inge, der glæder sig så meget til deres to gange 50 års fødselsdag til februar, at hun allerede er i gang med at planlægge festen.
Men han synes, hun ligner sig selv. Inge har stadig de markerede, runde kinder og det kraftige, sorte pagehår. Hun ser meget fredfyldt ud. I en skarp kontrast til, hvordan han fandt hende for foden af trappen i nat.
Jannick Brennum, overlægen der opererede Inge, kommer ind på stuen. Han stiller sig for enden af sengen med begge hænder på kanten. De skal drøfte Inges tilstand.
Overlægen begynder at tale. Om hjernen, om operationen og Inges chancer for at overleve. Han fortæller, at talecentret i hjernen er skadet, og at Inge måske vil være blind og lam i højre side, hvis hun vågner. Men der kan gå lang tid, før hun vågner. Kun tiden kan vise, hvad der vil ske.
Bent tolker lægens ord som et enten eller. Enten dør Inge, eller også vågner hun op - måske som sig selv, måske med en hjerneskade.
Men der er endnu en mulighed.
Hvert år sker det, at 20-30 danskere efter en ulykke, en hjerneblødning eller et hjertestop bliver så hjerneskadede, at de mister bevidstheden for altid. De er permanent vegetative og lever uden bevidsthed om sig selv eller omgivelserne, mens kroppens basale funktioner stadig fungerer. Hjertet slår, de trækker selv vejret, åbner og lukker øjnene og kan leve sådan i flere år. I sjældne tilfælde mere end femten år.
Men det kan ske, at en permanent vegetativ vågner op stik imod lægernes skøn. Et år efter hjerneskaden vågner omkring én ud af syv op med svære fysiske og mentale handicap. Mindre end én procent bliver så raske, at de kan fungere normalt. Resten vågner aldrig.
Efter mødet med overlæge Jannick Brennum kører Bent hjem. Der går måneder, før han kommer til at kende diagnosen permanent vegetativ.
****
Aftenen før sidder Inge og Bent i deres udestue i den gule murstensvilla på Åmosevej i Rødovre. Det er tirsdag 18. maj, og de er alene hjemme. Anders, deres yngste søn på 22 år, er ovre hos en veninde. 24-årige Jesper læser til journalist i Århus.
Inge og Bent sidder i kurvestolene i udestuen og taler om Inges arbejde. Hun er plejehjemsassistent på Lundehaven i Skovlunde og holder af sit job. Men siden årsskiftet har hun været irriteret og stresset efter en omrokering, og Bent har ofte lagt øre til Inges frustrationer.
Også denne aften. Bent siger, at hun måske skal prøve at se situationen fra flere sider. Inge kan have et iltert temperament, men i aften er hun rolig og fattet, og han mærker, at hun lytter til det, han siger. Ved 22-tiden rejser Inge sig og går hen til Bent.
- Nu ved jeg ikke, hvad du vil, men nu går jeg i seng, siger hun og kysser ham godnat.
Bent bliver siddende. Det har været en god, stille aften, selvom Inge har klaget over sin hovedpine. En måneds tid tidligere fik hun pludselig et smæld inden i hovedet under en diskussion på arbejdet. Siden har hun haft en voldsom hovedpine, og den smertestillende medicin fra lægen har ikke taget alle smerterne.
Bent sidder alene i udestuen et kvarters tid. Så rejser han sig og går op ad trappen til soveværelset på første sal.
Inge sover, da han lægger sig under dynen.
****
Senere på natten vågner Bent halvt ved lyden af en, der kaster op. Det er Inge. Hun er på badeværelset nede i entréen.
Inge kaster op flere gange, men han døser hen.
Så hører han et bump.
Bent vågner med det samme. Inge er faldet. Det er han sikker på. I boxershorts og t-shirt løber han ud af soveværelset og ned ad trappen til entréen. Klokken er mellem fire og fem om natten. Det første lys er brudt frem.
Inge ligger på maven lige nedenfor trappen med hovedet tæt ved det nederste trin. Hun ligger i sine trusser og ryster over det hele. Hendes krop er i krampe, og hun slår hovedet ind i trappen. Bent råber Inges navn og griber fat i hende for at vende hende om. Men hun er stiv som et bræt. Han prøver at få øjenkontakt, men øjnene er vendt opad.
Han skynder sig ind til telefonen i stuen og trykker 112. En mandestemme svarer. Bent forklarer, at hans kone er faldet om og ligger bevidstløs i gangen. Manden forsikrer, at de er på vej.
Bent løber op på første sal og slår døren til Anders’ værelse op.
- Mor er faldet om.
Anders sætter sig op i sengen. Han sover tungere end sin far og har ikke hørt noget.
- Hun ligger nede i gangen. Du må komme og hjælpe, siger Bent og løber ned igen.
Anders er vågen med det samme og trækker i tøjet fra dagen før. Han kommer ud på trappeafsatsen og ser Inge. I nogle få spring er han nede ad trappen og sætter sig på knæ bag Inge.
- Mor, mor, kalder han.
Inge ryster over hele kroppen og trækker vejret i krampagtige stød. Det lyder, som en der snorker. Hvæsende og meget hurtigt.
Bent kommer med tæppet fra stuen og en pude. Anders tager puden og lægger den ind under Inges hoved, mens Bent folder tæppet over hende.
Hoveddøren står halvt åbent, så de kan høre udrykningen. Bent når at få tøj på, inden ambulancen kommer. Der er gået omkring fem minutter, siden han ringede.
Ambulancefolkene er nede ved Inge med det samme. Bent og Anders får at vide, at de godt kan køre forud til Glostrup Amtssygehus. Men de skal ikke forsøge at følge efter ambulancen.
****
Der er stille i bilen. Bent er tom for tanker. Kører bare. De har taget hver sin Toyota, så Anders kan komme på arbejde på Avedøreværket om morgenen, hvis det ikke er alvorligt.
Gaderne er øde. Der er spredte skyer på himlen. De er kørt mindre end halvdelen af de seks kilometer til Glostrup Amtssygehus, da ambulancen kommer susende forbi med udrykning.
****
Pårørenderummet.
Ordet giver Anders en ubehagelig følelse, der knuger i brystet. Jeg er pårørende til en alvorligt syg, tænker han.
Bent og Anders sidder i det indelukkede, kvadratiske rum og venter. En sygeplejerske kommer ind. Hun fortæller, at Inge sandsynligvis har fået en hjerneblødning. Chancen, for at hun overlever, er ringe.
En hjerneblødning opstår, når et blodkar i hjernen brister, og blodet løber ud i hjernen. Kraniet er en lukket kasse, og hjernen er så komprimeret, at der ikke er plads til det ekstra blod, som presser sig frem. Blodet trykker på hjernevævet og kan ødelægge nervebaner og blodårer med uoprettelige skader som lammelser og svækket syn til følge.
En hjerneblødning sker for eksempel, fordi en medfødt udposning på en blodåre, der ligger uden på hjernen, brister. Udposningen brister som regel meget hurtigt og voldsomt. Men i nogle tilfælde sker der først en lille bristning, der uger senere bliver fulgt op af en større blødning - som i Inges tilfælde. Det er uger med kraftig, vedvarende hovedpine.
I pårørenderummet fortæller sygeplejersken, at Inge er kørt på intensiv, men at hendes tilstand endnu er for dårlig til, at lægerne kan operere. Klokken er mellem fem og seks om morgenen. Hun spørger, om der er nogen, Bent og Anders bør ringe til.
****
I sin lejlighed i Århus vågner Jesper Zølck ved lyden af sin mobiltelefon. Han famler efter den ved siden af sengen og svarer. Det er hans far.
- Mor er faldet om, du må hellere komme. Hvornår kan du nå et tog?
Jesper fornemmer, at det er slemt. Ellers ville hans far ikke ringe så tidligt og bede ham komme derover. Han ringer efter en taxa, hopper i tøjet og når et tog ved seks-tiden.
Klokken 7.50 er Jesper på vej over Storebælt. Samtidig bliver Inge kørt til operation.
****
Ved en hjerneblødning, der skyldes en udposning på en blodåre, skærer neurokirurgen ind gennem huden, kraniet og hjernehinden og laver et vindue ind til hjernen. Med et mikroskop og nogle millimetertynde instrumenter finder lægen vej igennem hjernens lag ind til blødningen.
Lægen kan forhindre en ny blødning ved at sætte clips henover bristningen, og han kan suge blodet fra blødningen ud.
En af de farligste bivirkninger ved en sådan hjerneblødning er, at de andre blodårer efter nogle dage kan trække sig sammen. Så kan blodet ikke komme frem, og uden ilten fra blodet dør dele af hjernen. Ingen ved præcis, hvorfor det sker.
****
Inge kan komme tilbage hvert øjeblik nu. Operationen har varet fire timer, og Bent, Anders og Jesper sidder på intensiv og venter sammen med Inges mor, Inges moster, Inges bror Kjeld, hans kone Pia og deres to sønner og svigerdøtre.
Elevatordøren går op og en seng bliver skubbet ud med en vrimmel af hvide kitler, maskiner og slanger omkring sig. Bent skimter et ansigt og en tot sort hår bag sygeplejerskerne. Det er Inge. Hun bliver kørt ned på en stue i bunden af gangen.
Bent, Anders og Jesper går ind på stuen alene. Inge ligger i den første seng på venstre hånd.
Bent går hen til hende, mens Anders og Jesper bliver stående ved fodenden. Inge ligger på siden, og Bent bukker sig ned og kysser hende på kinden.
- Hej skat. Det er noget værre noget det her, siger han stille.
De tænker alle tre, at hun ligner sig selv. Nogle timer senere har Bent mødet med overlæge Jannick Brennum.
****
Bent går ud i haven. De er kommet hjem fra sygehuset. Han går ned til rhododendron-buskene i bedet længst væk fra huset. Han går frem og tilbage og ryger en cigaret.
Stille begynder han at græde.
Tankerne har ikke haft plads tidligere på dagen. Nu presser de sig frem. Hvorfor? Hvorfor lige os? Hvorfor Inge? Det er ikke retfærdigt. Bent tænker på sin mor, som han mistede sidste sommer. Det er for tæt på.
I dobbeltsengen senere på aftenen tænker han dagen igennem. Synet af Inge, der ligger og ryster nedenfor trappen, vender tilbage flere gange. Til sidst falder han i søvn af udmattelse.
****
En af de følgende aftener kører Bent og Jesper til hospitalet. Inges bedøvelse fra operationen ophører, og der er chance for, at hun vågner. De har planlagt at blive natten over, for lægerne har sagt, at det er en god idé, hvis der er nogle kendte ansigter at slå øjnene op til.
De sover i venteværelset. Bent ligger og forestiller sig, at Inge vågner op og er sig selv. Jesper vågner flere gange i løbet natten. De står tidligt op og kører hjem. Inge er stadig ikke vågnet.
****
En dag i begyndelsen af den følgende uge tager Bent på arbejde på Diners Club, hvor han er indkøbschef. Det er første arbejdsdag, siden Inge faldt om. Nogle kolleger og venner har foreslået ham at tage tre måneders orlov, men det afviser han. Han ser sig selv sidde og kigge ud af vinduet og bare tænke. Det mener han ikke, han vil få noget godt ud af.
I bilen på vej til arbejde tænker Bent på, hvordan han vil reagere, når han møder sine kolleger. Han er bange for, at han vil blive ked af det.
Bent besvarer mails og ordner nogle enkelte faktura opgaver. Han klarer dagen uden at græde og er lettet, da han i løbet af eftermiddagen kører hjem.
****
I løbet af de næste uger kommer Inge ud af respiratoren og begynder at åbne højre øje langsomt. De første dage er det kun en tynd sprække, men lidt efter lidt åbner det sig helt. Det venstre følger efter, men skeler.
Bent synes, at det højre øje nogle gange følger hans bevægelser. Men det er sjældent. For det meste er Inges mørkebrune øjne tomme.
Det sker, at Inge rører på sig og har trækninger i ansigtet. Og hver gang sygeplejerskerne fortæller om en lyd eller bevægelse, vokser håbet hos Bent.
I slutningen af juni bliver Inge flyttet fra intensiv på Glostrup Amtssygehus til Amtssygehuset i Herlev. Hun har blærebetændelse og kommer på infektionsmedicinsk afdeling.
****
Sommeren over taber Bent sig ti kilo. Han vågner ofte tidligt om morgenen badet i sved. Når han står op, er han lige så træt, som da han gik i seng, og Bent føler sig udmattet hele tiden. Han er sikker på, at det er på grund af arbejdet og tankerne om Inge.
Det sværeste er aftenerne. Der er så tomt i huset uden Inge. Nogle gange ønsker han, at hun var død den morgen. Men de tanker slår han hen. I stedet vælger han at tro på, at Inge vil vågne og være sig selv.
Anders er mere opmærksom på at være hjemme denne sommer, og han fornemmer bedre, hvis hans far bare har lyst til at se film med ham uden rigtig at sige noget.
Jesper ringer hjem fra Århus stort set hver dag og er hjemme i weekenderne. I sommerferien flytter han hjem, men sommeren er præget af dårlig samvittighed. Kort før Inge blev syg, fik han en seks måneders praktikplads på den indiske avis Mid-Day i Bombay. Han har besluttet sig for at rejse, men en del af ham vil også gerne blive hjemme og støtte sin far. Omvendt kan han ikke gøre noget i forhold til Inges tilstand, og han kan jo altid flyve hjem, hvis der sker noget. Han udskyder turen to uger og flyver til Bombay 15. juli.
Selvom han har haft svært ved at tage af sted, er det rart at få hovedet fyldt med andre indtryk. Jesper ringer hjem til sin far hver dag fra en telefonbod tæt på sin lejlighed.
****
Bent og Anders sætter sig til rette i et konferencelokale på Amtssygehuset i Herlev. Det er sidst i september, fire måneder efter Inges hjerneblødning.
Lægerne har foreslået, at Inge bliver indstillet til en plejehjemsplads. Men det har Bent sat sig imod. Han mener ikke, at hun har fået en reel chance med intensiv genoptræning på et specialcenter og har fået trumfet en ny scanning af Inges hjerne igennem. I dag får de at vide, hvad scanningen viser.
De sidder for bordenden, mens to læger, en sygeplejerske, ergo- og fysioterapeut spreder sig rundt om bordet.
En af lægerne tager ordet. Han forklarer, at Inge har så svære skader i hjernen, at der ikke er håb om, at hun vil blive bedre, end hun er. Det tyder på, at Inge er permanent vegetativ.
Tilstanden opstår, fordi hjernens kommunikationssystem er ødelagt. Hjernens forskellige dele skal kommunikere med hinanden, for at der er tale om bevidsthed.
I hjernens dybtliggende del, hjernestammen, sidder det retikulære aktiveringssystem, der er et net af nerveceller. Det fungerer som et vækkeur, som via nervetråde vækker hjernens øverste del, storhjernen. I storhjernen dannes bevidstheden - det er storhjernen, der indsamler indtryk, styrer vores syn, tale, opfattelse, motorik, følelser og planlægning.
Der er tre forklaringer på tilstanden permanent vegetativ. Vækkeuret kan være så skadet, at det ikke ringer. Nervetrådene kan være ødelagt, så vækkeurets signal ikke når frem - lidt som en telefonledning, der er klippet over. Eller også er storhjernen så skadet, at den ikke kan høre vækkeuret.
I de fleste tilfælde er det en kombination af alle tre. Men det gælder for permanent vegetative, at de basale funktioner, der sidder dybest i hjernestammen, stadig fungerer. Der er ikke tale om hjernedød eller koma.
****
Alt er tabt, føler Bent. Han og Anders sidder i cafeteriet på Herlev Amtssygehus og drikker en sodavand.
Bent føler sig som et godtroende fjols. De sidste fire måneder har han troet, at Inge ville vågne. Ingen har nævnt muligheden for, at det kunne være så slemt. Det er en dødsdom over Inge, tænker Bent.
Anders og Bent taler for første gang om, at det ville have været bedre, hvis Inge var død den nat i maj.
Men samtidig kan Bent ikke få det til at passe. Inge er jo blevet bedre. Hun åbner sine øjne, og Bent oplever også, at hun kan følge ting med øjnene. Der er også de tilfældige bevægelser.
Om eftermiddagen går Bent tur med Inge i kørestolen. Ned ad villavejene ved siden af hospitalet. Det er godt at komme ud i luften. Han plejer at gå og småsludre om haven, sit arbejde og andre hverdagsting, når de går tur.
I dag siger han ikke så meget. Han har dyb medlidenhed med Inge. Hvis hun ikke vågner igen, håber Bent, at hun sover stille ind en dag.
****
Den følgende lørdag sætter Bent sig ind til computeren på kontoret ved siden af soveværelset. Det er tidligt om morgenen 25. september. Han klikker sig ind på det interne forum på Hjerneskadeforeningens pårørendeside www.hjerneskadet.dk.
Han skriver et indlæg med overskriften ”Lyset i tunnelen er slukket”. Først ridser han Inges situation op. Så skriver han:
”Efter en scanning af hjernen har jeg nu fået lægernes dom; det er udelukket, at hun nogensinde kommer til at bevæge arme og ben, ligesom tale og nogen form for forståelse ligeledes er udelukket. Tilbage står nu - hva så?”
****
Dette er første kapitel af fortællingen ”På kanten af livet” om familien Zølck. Andet og sidste kapitel bringer vi i Indblik på søndag 31. juli.
****
Første kapitel af ”På kanten af livet” er blevet til efter interview med Bent Zølck, Anders Zølck, Jesper Zølck, Inges bror Kjeld Nielsen. Desuden er brugt uddrag af Inges journal og Bents indlæg på www.hjerneskadet.dk. Så vidt muligt er oplysningerne bekræftet af to eller flere kilder. Enkelte passager bygger på én kildes erindringer.
Oplysninger om hjernen og permanent vegetative bygger på interview med følgende kilder: Aase Engberg, overlæge, dr. med., og Annette Nordenbo, ledende overlæge - begge på Hvidovre Hospitals afdeling for neurorehabilitering. Jannick, ledende overlæge, dr. med. på Amtssygehuset i Glostrup. Desuden er brugt oplysninger fra fagbøger og lægefaglige skrifter.
Familien Zølck har læst og godkendt ”På kanten af livet”.
****
Læs kapitel 2.
