Fortællingen ”På kanten af livet” er del af en hovedopgave fra Danmarks Journalisthøjskole. De to kapitler blev efterfølgende trykt i Morgenavisen Jyllands-Posten 24. og 31. juli 2005 og er her gengivet med journalisternes tilladelse.



KAPITEL 2

Et langt farvel

Af Jesper Gaarskjær og Bo Therkildsen

Håndleddene. Øjnene.
Jesper Zølck træder ind på sin mor Inge Zølcks stue på Glostrup Amtssygehus. Hun sidder i en kørestol med hænderne på maven, og hendes håndled låser indad i en halvfems graders vinkel. Hjerneskaden gør, at senerne trækker sig sammen.
Inges mørkebrune øjne er vidtåbne, og det venstre skeler. Jesper går hen til sin mor. Hun spænder i armene, og det er som om, ansigtet er faldet lidt sammen. Kinderne hænger mere end for to og en halv måned siden.
Hun er meget forandret. Og Jesper har svært ved at få blikket fra sin mors håndled og øjnene, der kigger tomt ud i rummet.
Det er 5. oktober 2004. Inge er kommet tilbage på Glostrup fra Herlev Amtssygehus. Tidligere på dagen er Jesper blevet hentet i Københavns Lufthavn af sin far, Bent, og lillebror, Anders. Opholdet som journalistpraktikant på avisen Mid-Day i Bombay i Indien var en skuffelse. Og beskeden fra lægerne om, at Inge ikke havde udsigt til at få det bedre, fik ham til at rejse hjem.
Efter gensynet føler Jesper, at det nok vil være bedst, hvis hun kan komme smertefrit herfra. Han er sikker på, det var det, hans mor ville vælge, hvis hun kunne, også selvom hun ikke har udfyldt et livstestamente.
Som plejehjemsassistent har Inge selv arbejdet med mennesker, der var så syge eller gamle, at de ikke længere kunne tage vare på sig selv. Jesper kan huske, at de har talt om det flere gange hjemme på verandaen. At de selv hellere ville dø, hvis de kom i en sådan situation.

****

Der er kommet flere svar på Bents indlæg ”Lyset i tunnellen er slukket” på det interne forum på Hjerneskadeforeningens pårørendeside. De er trøstende og forstående.
Selv beskriver Bent, hvordan Inge har det og får luft for sine egne tanker.
”Magtesløs og chok er vel den tilstand, der bedst beskriver, hvordan jeg har det. Dog er det en trøst, at min kone ikke er bevidst om sin egen situation. Hun lukker øjnene op og følger en med øjnene. Jeg fornemmer, at hun nyder at komme ud i luften, at få vasket hår og i det hele taget, at der bliver nusset om hende.”
Bent håber, at Inge en dag vil komme så meget til sig selv, at hun kan fornemme solen skinne eller få noget ud af at se fjernsyn.
En på forummet skriver til Bent:
”Man føler, at ord er en kende fattige - egentlig har du nok mere brug for et kram! Men jeg forsøger alligevel. ”At vide, hvad det rigtige er og ikke gøre det, er mangel på mod” sagde Konfutze.”
I begyndelsen af november klikker Bent sig ind på forummet igen.
”Jeg er også begyndt at forstå, at ét er resultaterne af de kliniske undersøgelser, noget andet det rent objektive. Min kone åbner øjnene og både fokuserer og fikserer på personer og ting. Hvor meget hun forstår, er jeg ikke klar over, men noget sker der,” skriver han.
Og dagen efter:
”Det er meget svært at tænke på ret meget andet - så jo, jeg prioriterer ikke mig selv ret højt.”

****

I november er Inge på Esbønderup Sygehus i Nordsjælland for at få en ny vurdering af sin tilstand. Under opholdet oplever Bent, at Inge bliver mere rolig. Hun får færre spastiske bevægelser, og der er flere perioder, hvor hun har åbne øjne. Desuden sker det, at Inge begynder at græde eller lave brummelyde ved ubehag eller smerter, når hun for eksempel ligger fladt på ryggen.
Det kan være tilfældig gråd som en ren fysisk reaktion - eller et udtryk for en kommunikation. Status fra personalets side er, at Inge er blevet en lille smule bedre, men at chancerne for større fremskridt er meget dårlige.
Bent opfatter imidlertid det, der sker på Esbønderup, som et tegn på, at intensiv genoptræning kan hjælpe Inge. 29. november flytter hun tilbage på Amtssygehuset i Glostrup.

****

Endnu et møde. Det er på midt i december på Glostrup Amtssygehus, syv måneder efter Inges hjerneblødning. På bordet står kaffe, hvide engangskrus og gennemsigtige plastikkander med isvand. Jesper sætter sig mellem sin far og sin bror på den ene langside. Bent sidder til højre. Over for sidder en læge, en sygeplejerske, en ergo- og en fysioterapeut.
Terapeuterne siger, at de har svært ved at se, hvordan Inge kan blive bedre fysisk. Så tager lægen over. Det er den samme læge som fra mødet sidst i september.
Han slår fast, at Inges tilstand er uændret, og at han har samme opfattelse af situationen som før. Der er ikke mere at gøre.
Så spørger han direkte, om de skal behandle Inge, hvis hun får en lungebetændelse eller et hjerteanfald. Eller om de skal lade hende dø.
Der bliver stille i konferencelokalet.
Jesper ved, hvordan han har det med det. Siden han kom hjem fra Indien, er han blevet mere og mere overbevist.
Det værste er, når Inge får sine anfald. Et par gange har han oplevet, hvordan hele hendes krop spænder, og hendes ryg skyder opad, så den bøjer som en flitsbue. Og hun skriger. Det lyder, som når et barn græder højt og længe. Hun er ikke længere den mor, han kender.
Jesper synes ikke, at Inge har et værdigt liv, som det ser ud nu. Og mennesker skal ikke holdes i live under alle omstændigheder. Men det har han ikke fortalt til Bent og Anders. Nu prøver han at fornemme, hvordan de reagerer.
Bent er tavs. Han vil gerne have, at drengene svarer først. Han ønsker ikke at være den, der har sagt nej først, hvis nu Inge skulle vågne op igen.
Jesper tager ordet som den første. Han synes, det er en dårlig idé at behandle Inge og siger, at hun selv ville ønske det samme.
Bent bakker op med det samme, og Anders nikker.
Lægen fortæller, at der ikke er noget aktivt, de kan gøre i forhold til at slutte Inges liv nu. Men det er også okay for Jesper. Han er glad for, at der er truffet en fælles beslutning, der gør det muligt for Inge at få fred.

****

Det er godt nok lidt langt væk, tænker Bent. Han sidder i ambulancen hos Inge. Det er mandag 20. december 2004, og de er på vej til Hammel Neurocenter i Jylland.
Han er lidt usikker på, om det udelukkende er godt at flytte herover. Men han har selv kæmpet for at få Inge til Hammel. Han mener ikke, at Inge har fået tilbudt den intense rehabilitering, der giver hende de bedste muligheder for at blive bedre. Det er vigtigt for Bent, at hun får en værdig behandling i den uværdige situation, hun er i. Og han har hørt fra læger og sygeplejersker, at der kan ske noget i op til to år efter skaden.
Han har undersøgt, hvad der er af muligheder og fundet ud af, at Hammel Neurocenter har opnået gode resultater med meget svært hjerneskadede. For nogle dage siden fik han så endelig besked om, at Inge kunne få en plads på Hammel.
Om eftermiddagen drejer ambulancen ind foran Hammel Neurocenter. Inges mor Christa og Anders er kørt i forvejen og står klar til at tage imod.
Inge bliver kørt op på sin stue. Christa, Anders og Bent begynder at indrette stuen. De pakker Inges tøj ud og hænger fotografier af Bent, Jesper og Anders op. Der er også et billede af Inge, der står og griner i køkkenet, billeder af huset i Rødovre og af hyggekrogen mellem haven og garagen. Bent og Inge sad tit her efter arbejde og talte om, hvad de havde lavet.
Bent stiller musikanlægget og cd’erne på en hylde. I sommer brændte han en cd til Inge hver måned. På en af dem er nummeret ”Never gonna leave your side” med popsangeren Daniel Bedingfield. Den sang får ham til at føle, at han gør det rigtige, og at der er en mening med den tid og de kræfter, han bruger på sin kone. Han gør det, fordi hun ville gøre det samme for ham.
Bent, Anders og Christa kører hjem mod Sjælland samme aften. Bent kører de tre timer fra Rødovre til Hammel hver weekend.

****

Jesper sidder i biografmørket med sin kæreste Lea. Det er en aften midt i januar, og de er til forpremiere på Clint Eastwoods ”Million Dollar Baby”.
På lærredet ligger Hilary Swank som den kvindelige bokser Maggie Fitzgerald, der efter en ulykke i bokseringen er lam fra halsen og ned og nu trækker vejret igennem en respirator.
En aften beder hun sin manager, Clint Eastwood, slukke for respiratoren.
- Jeg kan ikke ligge sådan her. Ikke efter alt det, jeg har oplevet, siger hun.
Clint Eastwood taler med sin præst om Maggies ønske.
- Hun vil dø. Jeg vil beholde hende. Jeg slår hende ihjel ved at lade hende leve, siger Clint Eastwood.
Men en nat går han ind på Maggies stue. Hun er bedøvet af medicin. Han fjerner respiratoren fra hendes strube, tømmer en kanyle med adrenalin i et af Maggies drop og går ud i natten.
Bagerst i Imperial sidder Jesper og holder Lea i hånden. Tårerne løber ned ad hans kinder. Han tænker på sin mor. Og ønsker sig muligheden for at kunne gøre noget aktivt, så hun ville få fred. Men aktiv dødshjælp er ulovligt i Danmark. Desuden ved Jesper, at hans far ikke kunne gå med til det.

****

Et par uger senere begynder Jesper i praktik som journalist på TV2 Nyhederne i Odense. Han får sine første indslag på og taler til hundredtusinder. Men han mangler én. Han ved, Inge ville være stolt af ham.
Jesper og Anders tænker tit på alt det, deres mor vil gå glip af. Det sværeste er tanken om, at Inge næppe vil opleve at få børnebørn. De ved, hvor pylret og tosset hun er med små børn.

****

17. februar samler familien sig i opholdsstuen på Hammel Neurocenter. Inge fylder 50. Christa, Inges bror Kjeld og hans kone Pia er der også. Sammen med personalet.
Bent har bestilt lækker mad udefra. Inge sover det meste af tiden i sin kørestol. På centret har hun fået skinner på hvert håndled og på fødderne, der modvirker, at hendes hænder låser indad.
Imens gør Anders og Jesper fjernsynet klart. De har i al hemmelighed lavet en tyve minutters film med Inge og Bents venner og kolleger.
De første venner toner frem på skærmen og fortæller anekdoter om Inge og Bent. Om venindeklubben, som Bent døbte ”Hvidløgsklubben”. Og om ferien, hvor Inge gemmer ølflaskerne på bordet på hotelværelset, så børnene ikke ser dem - men glemmer dem, der står under bordet.
Bent tager sig til hovedet. Gæsterne i opholdsstuen lytter og griner, og overraskelsen gør Bent glad.
Som en af de sidste i filmen bliver en af Inges veninder bedt om at fortælle om Inge.
- Det bliver en længere historie, siger hun og griner.
- Vi havde vores opture og nedture hun og jeg. Hun er en stædig kamel. Men hun er god, som dagen den er lang.

****

To dage senere sidder Bent og Inge på Inges stue. Der er stille på stuen. Bent er også stille. Denne lørdag aften skulle de have holdt stor fest. De fylder begge 50 i februar, og havde planlagt at fejre deres fælles 100 års fødselsdag med hinanden og de mennesker, de holder af.
De havde bestilt selskabslokaler på Østerbro, og der skulle have været levende musik udefra. Inge og Bent havde bestemt sig for at bruge 50-60.000 kroner på fødselsdagen.
Nu sidder Bent og ser festen for sig. Lokalet. Musikken. Dansegulvet. Og alle dem, der skulle have været der.

****

I midten af marts er Bent og Anders til målsætningsmøde på Hammel Neurocenter. Personalet tolker Inges brummelyde som et signal på, at hun er utilfreds med noget. En våd ble, at hun ligger dårligt, eller at hun keder sig. Men der er ikke noget konsekvent mønster.
De taler om Inges fremtid. Der kan ske enkelte, små fremskridt, men Inge har været syg i ti måneder, og derfor skal Bent og Anders ikke forvente noget.
Det gør det hårdt for Bent at bevare troen. Og får ham nogle gange til at tvivle på, om der er håb for Inge. Måske er det hele et langt farvel.

****

I sidste halvdel af marts går sagen om den amerikanske kvinde Terri Schiavo verden rundt. I femten år har hun været permanent vegetativ, og nu har hendes mand fået rettens accept til at stoppe sondemaden.
I Danmark laver Jesper en række indslag om sagen til TV2 Nyhederne. Han finder ud af, at permanent vegetative ikke kan mærke sultedøden, så det ifølge eksperterne er en smertefri måde at komme herfra.
Et par gange taler Jesper og Bent om Terri Schiavo i telefonen, men uden at koble det til Inge. I familien har de aldrig rigtig snakket direkte om at stoppe for sondemaden til Inge. Ingen af lægerne har nævnt det for dem. Desuden er det ikke en mulighed for Bent, selvom han fornemmer, at Jesper har det på en anden måde. Bent kan ikke gå med til aktivt at ende Inges liv og vil ikke kunne sige stop for sonden. Han kan ikke slå sin kone ihjel, og han har stadig et håb om, at hun kan blive bedre.
Terri Schiavo dør 31. marts efter små to uger uden mad og drikke.

****

Bent trækker sin nye sandfarvede blazer på, og Anders er klar til at køre ham ind på Det Ny Teater.
Det er længe siden, han har gjort noget for sig selv, men teaterforestillingen var en oplagt mulighed. Han skal se ”Beauty and the Beast”. Det ville have glædet Inge at være med. Hun har altid holdt af de arrangementer, som Bents arbejde inviterede til, når han skulle mødes med leverandører eller samarbejdspartnere.
Det er først i april. Anders sætter sin far af foran teatret i det centrale København. Han er glad for, at hans far kommer lidt ud.
Bent går ind i forhallen, hvor folk er ved at stimle sammen. Han får et glas juice som velkomstdrink. Siden det skete med Inge, har han kun sjældent drukket alkohol. Han bliver lettere ked af det, når han har drukket et glas vin. Nogle gange gør det ham meget melankolsk, og han kan sidde for sig selv og tænke. På Inge. På alt det han har været igennem.
Selskabet går ned i restauranten. Folk sætter sig, hvor de har lyst, og pludselig føler Bent sig alene. Alle sætter sig i par, alle har sin partner med. Med et savner han Inge. Følelsen skyller indover ham, men han finder en plads.
Det lykkes Bent at holde grimassen.

****

I slutningen af april er Inge på toilettet. Hun sidder på badeværelset ved siden af sin stue på Hammel Neurocenter. Sygeplejerske Jytte Holm hjælper til, mens Bent holder sig i baggrunden.
Pludselig bliver Inge helt bleg. Hendes læber mister deres røde farve, og det er som om, hun taber ansigtet.
Jytte hiver i snoren til alarmklokken. Bent er helt rolig. Han tænker, at hvis det er nu, det sker, så er det fint, og af og til håber han, at hun vil sove ind i fred. Han har det svært med tanken om, at Inge er der - men at hun ikke er der alligevel. Og kan hun dø på så rolig en måde som nu, er han klar til at sige farvel.
Jytte og Bent griber fat i Inge og løfter hende op på briksen, hvor hun plejer at blive badet. Inge ligger og sunder sig, og farven strømmer tilbage til hendes ansigt.

****

Om aftenen onsdag 18. maj flytter Bent og Christa rundt på stuemøblerne i villaen i Rødovre. Inges ophold i Hammel er ved at være forbi, og hun har fået en plads på Rødbo, der er et botilbud for yngre voksne med fysiske handicap og erhvervede hjerneskader. Det ligger kun et par kilometer fra villaen på Åmosevej.
I aften flytter de reolsystemet og den sorte to-personers lædersofa ned på Rødbo.

****

”Velkommen Inge” står der med sorte sprittusch-bogstaver på et lyserødt A3-ark på døren til Inges nye bolig på Rødbo.
Inge ligger på båren midt i stuen. Hun har stadig skinnerne fra Hammel Neurocenter på. Det er mandag 23. maj i år, og hun er netop ankommet til sit nye hjem. Inge har åbne øjne, og håret er børstet tilbage.
Bent hilser på personalet og finder Inges kørestol på badeværelset.
- Så kan vi få Inge op at sidde med det samme, siger han.
Jesper og Christa er der også. Bent siger tak for turen til ambulancefolkene. Han kysser Inge på panden.
- Så er vi hjemme, siger han.
Møblerne fra villaen er stillet på plads på stuen. Der står tasker med Inges ting fra Hammel. Fotografierne og musikanlægget er der også.
Fra stuen er der udgang til en fælles gårdhave med springvand i midten og et lille bed ud for hver bolig.
- Vil du lidt ud i luften, siger Bent.
Han triller Inge uden for, hvor Christa og Jesper står. Det er omkring et år siden, han stod ved Inge på Amtssygehuset i Glostrup, og overlægen fortalte om hendes chancer for at overleve. Nu er de her. Inges fremtid er på Rødbo.
Bent tørrer et par tårer væk med bagsiden af højre hånd. Han føler ikke, at han kan gøre mere.
Han har tænkt på, om han skal sælge deres hus, men har besluttet sig for at vente et år, inden han gør status med huset og hele situationen omkring Inge. Det kommer an på så meget. Og om Inge bliver bedre, så hun måske en dag kan fornemme solen skinne, som han håber på. Indtil da vil han gøre så meget, som han kan for hende.
Inge sidder i kørestolen i gårdhaven på Rødbo. Bent har lagt et vattæppe over hende. Det ser ud, som om hun sover trygt.

****

Dette er andet og sidste kapitel af fortællingen ”På kanten af livet” om familien Zølck. Første kapitel blev bragt i Indblik sidste søndag.

****

Efterskrift: I dag bor Inge stadig på Rødbo. Hendes tilstand er den samme, som da hun flyttede ind, selvom hun de seneste uger har gjort antegn til at hjælpe ved at løfte venstre arm ind i ærmet, når hun skal have en bluse på. Bent tager hver dag ud til Inge på Rødbo.

****

Andet kapitel af ”På kanten af livet” er blevet til efter interview med Bent Zølck, Anders Zølck, Jesper Zølck, Inges bror Kjeld Nielsen, Jespers kæreste Lea, sundhedspersonale på Hammel Neurocenter og Botilbuddet Rødbo, venner og bekendte. Desuden er brugt uddrag af Inges journal, Bents indlæg på www.hjerneskadet.dk, mødereferater og egne observationer. Så vidt muligt er oplysningerne bekræftet af to eller flere kilder. Enkelte passager bygger på én kildes erindringer.
Oplysninger om hjernen og permanent vegetative bygger på interview med Aase Engberg, overlæge, dr. med. på afdeling for neurorehabilitering, Hvidovre Hospital.
Familien Zølck har læst og godkendt ”På kanten af livet”.

****