Kære Medforældre
Da jeg den 9. juli 2006 endelig fandt et forum for pårørende til mennesker med hjerneskade, blev jeg helt overvældet. Jeg har ledt og ledt efter et sådan forum siden slutningen af 1980’erne – uden held. Men men. Glæden blev hurtigt afløst af min sædvanlige følelse af, at vi forældre simpelthen er for rablende udmattede til at gøre ordentligt brug af hinanden. Følelsen opstod, da jeg så hvor lidt forældredelen på Hjerneskadet.dk bliver brugt. Og det er brand ærgerligt!

Det er brand ærgerligt, fordi jeg de sidste 25 år har været i kontakt med i hundredvis af forældre, der fortæller den samme historie – om og om igen. Historien om den udmattende fuldtidsbeskæftigelse det er at mosle rundt med amter, kommuner og professionelle behandlere. Historien om al den tid, der skal bruges på at hive og slide i den hjerneskadede pårørende, så vedkommende passer ind i de tildelte kasser eller sektorer inden for det offentlige omsorgssystem. Historien om stabler af ansøgninger, afslag og ankesager. Som bliver ved og ved og ved – år efter år.

Historien om, hvordan dette uglesete, ulønnede og nedslidende pårørendearbejde kan være så omsiggribende, så der ikke bliver plads til ægtefæller, andre børn, fast ejendom og karriereudvikling. Historien om det, jeg er begyndt at kalde for ”navlestrengsforedragene”, det vil sige foredrag, der bliver leveret af pædagoger, socialrådgivere og andre professionelle behandlere, når pårørende til voksne mennesker med hjerneskade ønsker at være medspillere. De eksempler på foredrag, jeg har hørt, er så enslydende, så jeg ind i mellem leger med tanken om, at det er standardforedrag, der bliver indøvet på uddannelsesinstitutionerne. De handler om, at nu må forældre og børn se at slippe navlestrengen, så den voksne med hjerneskade kan have sit eget liv: Livet som arbejdsobjekt i det offentlige behandlingssystem.

Historien om, hvordan vi altid får at vide, at vi er eksperter på vores børn – men når det kommer til stykket, så er der ingen der aner, hvordan man skal arbejde sammen med os. Historien om, hvordan nogle af os – (fordi de pårørendes hjerneskader gør, at vores pårørende bliver helt særlige personer, der lever i en helt anden verden end mennesker uden hjerneskader, og derfor har helt andre behov eller synsvinkler på livet) – bliver presset ind i en livsform, hvor vores tilknytning til arbejdsmarkedet bliver sårbar, vores tilknytning til familie og venner bliver sårbar og hvor al vores tid går med at forhandle med myndigheder og professionelle behandlere. Historien om, hvordan vellykkede tiltag næsten udelukkende kommer i stand, fordi der rundt omkring sidder nøglepersoner med en høj EQ, som engagerer sig i dele af etableringen af en tilværelse for vores pårørende. Når man ikke kan opdrive sådanne nøglepersoner, så kan det hele ende i eksistentielle katastrofer – eller i hvert fald i elendigheder. Vores omsorgssystem er meget personafhængigt.

Jeg ved positivt, at jeg ikke er den eneste forælder, der kæmper på disse fronter. Nu tænker jeg: vi må da kunne hjælpe hinanden? Også selvom vores pårørende med hjerneskader har vidt forskellige typer hjerneskader, der er opstået på et hav af forskellige måder i alle mulige aldre. Jeg er sikker på, at hvis man lavede en decideret livsformsanalyse, så ville man se, at vores tilværelser har mange lighedspunkter. Vi er en gruppe borgere i Danmark, der er hårdt presset. Vi udfører et krævende, ulønnet arbejde, der er usynligt, men ikke desto mindre har en altafgørende indflydelse på hele vores eksistens og tilværelse her på jorden. Sådan oplever jeg det i hvert fald hver gang, jeg har været i kontakt med andre familier.

Da jeg gik på universitetet, spurgte flere af mine medstuderende, hvorfor jeg dog ville ødelægge mit liv på den måde. Hvorfor sendte jeg ikke bare min datter på institution? Det har jeg tænkt meget over. Måske er jeg småt begavet. Det mest rationelle ville trods alt være, at sende mit afkom væk. Så ville jeg kunne være min egen lykkes smed. Måske lider jeg af noget så irrationelt som kærlighed? I filmen Min venstre fod siger Christy Browns mor noget i retning af: Du knuser mit hjerte – somme tider tror jeg, du er mit hjerte. Den sætning har jeg aldrig glemt. Det er også min følelse.

Jeg har altid sagt, at vi lever i en tid, hvor vi ikke længere dræber anderledes mennesker. I hvert fald ikke efter, at de er født. Når det er sådan, så må vi andre lægge os i selen for at støtte op omkring udviklingen af tilværelser, der er til at holde ud at leve – helst med sjov, værdighed og glæde. Så da jeg læste overskriften på Hjernskadeforeningens EU- Socialfondsprojekt: Liv der reddes – skal også leves, kunne jeg kun tilslutte mig det udsagn. Min datters liv blev reddet dengang for 25 år siden. Derfor synes jeg, hun skal have et liv, hun har lyst til at leve. Derfor bliver jeg ved og ved og ved med at støtte hende. Men fordi Danmark er indrettet, som det er, - med modspil i stedet for medspil - sker min indsats på bekostning af mit eget liv og helbred.

Jeg har skrevet lidt om vores liv på www.frennung.dk. Og da min datter brød sammen efter et mislykket voksenliv og derfor valgte at flytte hjem igen, startede jeg bloggen At følges med gud med en hjerneskade. Samme sted har jeg også skrevet om, hvordan brugen af konflikthåndteringsmetoden Alle Vinder Strategien har hjulpet mig igennem alt mosleriet med det offentlige omsorgssystem.

Jeg sender lyse tanker og styrke til alle jer – mine pårørendekolleger – rundt omkring i landet.

Kærlig hilsen Judith Frennung.

PS. Metoden Gentle Teaching har vist sig at være særdeles effektiv, når man skal arbejde sig igennem den angst og deraf følgende belastende adfærd, der kan opstå i ens pårørende som følge af fortvivlende sammenstød med uforstående, stressede eller mangelfuldt uddannede omsorgspersoner… hvor velmenende disse hårdtarbejdende mennesker end kan være. Jeg har brugt metoden herhjemme i de 13 måneder, der er gået efter min datters sammenbrud - med svært opmuntrende resultater. Se www.solund.dk og www.gentleteaching.com

Læs også Judiths indlæg om "gentle teaching"