Pårørende til multihandicappet gennem nyorienteringsfasen?

Desværre er der ikke to tilfælde som er ens. Alligevel er det sundt for sjælen, der er mulighed for at øse af sine mangeårige erfaringer gennem denne hjemmeside. Kan disse erfaringer gøre tilværelsen bare lidt lettere for andre pårørende, er det perfekt.

Jeg stiller gerne min viden til rådighed.

Neuropsykologen Louise Brückner Wiwe giver mange nyttige råd i sit oplæg ”At leve som pårørende”. Har selv haft fornøjelsen at have hende som underviser på Vejlefjord Center for en del år siden. Disse pårørendekurser kan varmt anbefales. Nyttige ”redskaber” kommer med hjem.

Situationen her i huset – beskrives her i den ultrakorte version – da forløbet startede helt tilbage i 1991. Vi har været hele ”møllen” igennem og er kommet ud som hele mennesker med nyt indhold. En akut aneurisme blødning væltede vores liv på et splitsekund. Nødvendig clipsoperation gav tre blodpropper i hjernen, som gjorde min kone multihandicappet i en alder af 40 år. Lå i dyb koma et par måneder, hvor meldingen var helt klar fra lægerne. ”Hvis din kone overlever, skal hun på plejehjem”. Efter ½ års ægteskab brød hele tilværelsen sammen og der blev grædt og grædt…..! Svære valg stod i kø, men jeg valgte at gå imod strømmen. Skæbnen havde godt nok været mere end hård ved os, men alligevel skulle min kone have al den opbakning, jeg kunne give. Målet var krystalklart – min kone skulle hjem igen til et værdigt liv, hvis det på nogen måde var muligt. Hårde måneder gik, men langsomt – meget langsomt genvandt hun bevidstheden. En lang genoptræning startede, hvilket blev varetaget på bedste vis under indlæggelsen på Hammel Neurocenter. Ved positiv dialog, samarbejde og teamwork med behandlerne, lykkedes det at nå frem til en udskrivelse efter 1½ års indlæggelse. Vel at bemærke til eget hjem – dog med rigtig mange begrænsninger.

Nye opgaver skulle løses, hvis vores ægteskab skulle bevares. Det værste man kan tage fra mennesker er friheden og selvstændigheden. Disse ting mistes, når man er svært hjerneskadet, men ved at fokusere på værdigheden og løsninger, er det muligt at genvinde en del af sin frihed igen. For den pårørende er det også en befrielse, hvis det lykkes, men let bliver det aldrig. Hver dag bliver man mindet op det skete. Angsten for at miste, er dog det værste.

I dag er vores liv fuldstændig ændret og tilpasset situationen med de hensyn som nødvendigvis skal tages, hvis det skal være et godt liv. En vigtig faktor er vedligeholdelsestræning, men også tid til fornøjelser sammen og hver for sig – igen nøje tilpasset mulighederne.

Berøringsangsten er betydelig, både hos professionelle og omgangskredsen. Muligvis fordi jo hårde ramt man er, minder det andre om den sårbarhed alle har, men helst ikke vil mindes om. Så egentlig er det omgivelserne, der har det værst. Vi er kommet videre på en ny måde, som andre må forstå eller lade være. Dyrker ikke situationen, men lever et så normalt liv som muligt. Ikke vores problem, hvis nogen vælger os fra – vi fortsætter derudaf alligevel.

Kursen er rigtig for os - prisen har været høj, men alligevel det hele værd. Er i dag knyttet så tæt sammen som vi ellers ikke ville være, hvilket bekræfter valget var rigtigt for os.

Med venlig hilsen Steen Jarly Hansen