Baggrunden for Hjerneskadeforeningens projekt ”Aktive Pårørende i neurorehabiliteringen” udspringer af debatten om, hvor vigtige pårørende er for en vellykket rehabilitering. I Danmark er erfaringerne med at inddrage pårørende i rehabiliteringsarbejdet spinkle, og ingen har taget den fulde konsekvens af at bruge pårørende som en direkte ressource i rehabiliteringen.

Der er behov for, at pårørende kan inddrages i rehabiliteringen i den udstrækning, de har ressourcer i form af tid, lyst og evner. Der bør skabes mulighed for en række fleksible muligheder for inddragelse af pårørende i rehabiliteringen - særligt i fase 2 og 3.

Samarbejdet mellem de professionelle og pårørende kan forbedres. Hvordan sikrer vi os at dialogen er optimal og at såvel de professionelle som de pårørende får de budskaber igennem som de ønsker.

Desuden er der behov for at sætte fokus på pårørendes egen livssituation. Hvordan lever man videre som pårørende til en hjerneskadet? Hvordan ændres ens situation når ens pårørende rammes af en hjerneskade? Hvad kan man selv gøre for at komme videre og hvordan kommer man i kontakt med andre pårørende i samme situation? Hvad kan brugerorganisationerne gøre for en?

Projektets hypoteser og centrale spørgsmål

Hypoteser

·   Når de pårørende involverer sig og er aktive i genoptræningen, bliver livet med den hjerneskadede lettere at forstå. Indlæggelsen måske kortere og overgangen fra de forskellige faser nemmere

·   Når de pårørende lader de professionelle stå for genoptræningen, bliver livet med den hjerneskadede svært at forstå. Indlæggelsen bliver måske længere, og overgangen fra de forskellige faser kan blive uforståelige og komplicerede

·   Såfremt de pårørende inddrages vil de - bl.a. med deres viden om den skadede fra før skadens indtræden – kunne bidrage væsentligt til en målrettet rehabiliteringsindsats ”tilbage til livet”

·   Pårørende, der deltager i rehabiliteringen, vil formentlig komme bedre gennem deres kriseforløb, da de får mulighed for at tage aktiv del i rehabiliteringsarbejdet – i stedet for at være henvist til rollen som ”passiv tilskuer”

·   Når pårørende deler deres erfaringer, følelser og viden vil det medføre at man nemmere kommer videre med sit eget liv samt får mere handlekompetence i forhold til den skadede samt professionelle og myndigheder

Centrale spørgsmål

·   Hvad er årsagen til, at nogle pårørende involverer sig og andre ikke?

·   Bliver målet for genoptræningen anderledes, når de pårørende involverer sig?

·   Hvordan og hvornår er det mest hensigtsmæssigt at involvere pårørende?

·   Har de professionelle behandlere tilstrækkeligt fokus på at involvere de pårørende i genoptræningen?

·   Hvad er målsætningen med genoptræningen? Hvem sætter målene? Stemmer målene overens med pårørendes ønsker og behov?

·   Hvordan skabes et godt fundament for at man selv kan leve videre når ens pårørende er blevet ramt af en hjerneskade?

·   Hvordan skabes brugbare netværk mellem pårørende?